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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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2108 19 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 4 S6 U1 v9 j; N3 Q6 u* i6 H
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
+ L7 D) I$ e- k  W- E; p0 X& {谢谢您的提醒!0 V" l. _% W. \# `$ n  v
我先找一下影像大佬看一下。
" M  o& L2 r) X3 n! N

5 @/ O) {8 J+ d! [% }1 T1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  & D8 Y# H- ^4 o* F$ ]9 o8 S$ G$ R

1 c; Z1 z/ z6 ]
* Z; F4 d$ k6 Q6 z1 X0 I  2、、cea评估?    换药前后? ' u$ w3 ]* x5 ?

6 x7 Q( b- S; G3 B    影像对比,评估药效(延时)。( G8 E) u9 L. s! R) u- M0 X
6 y1 s' e2 y' I7 \
- Z' N$ v# t5 ?) K/ u0 ?& N# O3 g

6 h' h$ x2 x$ ?( N' E, m  s- ]: F5 l8 O1 ~1 A) c3 b  J
3、佐利替尼是正版?
' `, ]$ W! i5 q; C, z+ i1 ~
; q; ~. C# P: U6 [) w0 U# B( ~1 H, D0 i, A/ Y

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
/ v9 [9 S) z  V5 `' U! o  i2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
5 p6 l+ D5 G0 [) @7 V; ~! O) }' f+ x5 Z5 G5 S9 G
结果怎么样? ...
& h3 k) ~0 u, h+ o0 H& A, j1 _
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
6 m/ x! Q+ I: d1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
; G( U  x$ D( L) u1 G
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。" d  K# ?" n3 Z  m% Z- {4 p9 B3 ^
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
8 k5 }* \2 @' e5 O/ d3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单& J+ u8 Y2 b- L8 T
# n4 O2 J2 p+ T, e6 o: _. Z6 Z
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?( y3 o& X6 @% M# t4 z) \2 ^
, W3 y2 N9 K$ r: B- z
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
6 I6 i) k. p; ~( h1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
7 x$ q: m. j4 c" c7 Q  |
. m  ~; w& u0 ]! z9 m7 J& e7 b2 a7 c2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

+ r" |; c" c8 s  m2 S
3 J8 b+ [3 y& n! X9 t7 f医生甲氨喋呤等鞘注?
9 l, g  e& s5 s) _; g) e# o2 w9 q& [* o
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
; z& c1 J& _2 u9 T那佐利替尼有效只有1个多月吗?

  m0 N' \# H3 y+ }! J1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56# b) u" G6 z! M; [3 R) M1 p9 a
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
5 N9 H( J  j$ ^! ^  Q# g
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 4 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:155 ^% S: L7 Q" V3 m1 n# g
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
( t# ?7 o8 x* o
在广州益药药房买的

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