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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15350 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ; ]- r1 o/ k, A5 M
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03; {- a' J! P3 \
谢谢您的提醒!
9 P* Y4 f& V# O; [8 Z* u我先找一下影像大佬看一下。

1 T3 g# |. d( V# @% c6 X  v. d% O8 L
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  + F  {9 @: @% I3 z! e: L2 Z
% G% [, ?% r; d0 p2 S& M2 B: i$ D
! {2 y. |. D6 M/ V8 q3 y, e
  2、、cea评估?    换药前后? 4 x1 L3 U7 E5 V* z
9 ]/ B# q: A% R& s! T
    影像对比,评估药效(延时)。8 A3 M' X! J0 K: o) ]6 p  X; K
4 H7 q$ T) n7 Z6 p# U0 S4 R" l

0 g0 Q6 S. ~* q$ L* p1 b
! U- h& }5 E0 U& k0 a- @! ]9 |9 M2 L9 n/ O; J* G# t' F1 k. M/ H
3、佐利替尼是正版?% k( D7 a: J! r: v1 [& W
% x7 l$ V6 h9 {+ I

- p- H- l* W+ e( J

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
. a- q( P) _" ^% @" L2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)5 {( d; x0 G$ ^6 R/ j0 f" u
. l" g* k' w" Z# @' _
结果怎么样? ...

% |. z. N$ B+ `! q没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
5 |& _4 n+ R- b6 A+ v( I8 j* N& N1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

5 v4 z7 k% W; R% I' b7 J1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
, n3 A' o3 S( E2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。+ T+ Z) p' r( {: M, @
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
' R5 v- k% c6 n* z+ X& w" y' R9 {* A) e$ |+ G  \& C
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
  D  y8 ~3 N7 J5 a  F( Z/ _4 w  W2 A8 C7 z4 p  _3 ]
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19$ v6 G2 c6 q- y2 `
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单' T$ M3 C0 ]$ L! G

3 Q- Q/ Q! {: C2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
9 `" @7 X2 ~; k$ q! F6 {4 d

* M; k8 v) y8 @6 V医生甲氨喋呤等鞘注?
1 M7 d7 E+ m# I- x  C1 W; r  r
( I0 u& @3 c8 [加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
% w6 N9 m2 n4 D2 ]% A那佐利替尼有效只有1个多月吗?

; O! s  `  m) `% ]1 ]2 ?, k1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56* y+ ^( I) y; ]. t7 N$ u, Q
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
! i$ d/ }  e/ Q# G/ Q/ l0 J
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
( m5 r! B  e: G0 z请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
# E6 N9 x( y2 W! n# O
在广州益药药房买的

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