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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281365 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 8 u% }. ]) f; W8 o9 k* L
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效" s- I( R- H  D9 V! \

( m1 V( D& F. W" O1 m! U那么你们当时是在 ...
3 n& K4 i7 N. E2 X
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
5 f' p3 a: D3 L- D) f6 b& ]2 h5 g& W但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
& ?3 `# Q0 H0 V) j# v1 Q今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,$ H. ]' Q& {% h  G0 a
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 5 e7 e) h" @4 |8 X- b
1 G: k, A7 l5 r! x  T% u0 R' C
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 " \8 m6 ?7 y8 m! B8 h" U& T
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

4 ^% d3 z" E, M! w# s又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。3 L7 x6 m- ~! W& y$ j6 m
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
2 b+ ~5 s# Z/ K$ |* X( D
8 [8 G9 q6 t; E. ~, \& f* a3 l' R另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的+ j/ m$ E) S/ M( O4 l

: r2 h+ W  ]  z- P$ K刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
0 X2 l  z( Z7 E: f0 b
6 g- s+ C( k! q4 j5 @$ ^1 T4 u' c现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
0 M0 S0 @: W' e' w
4 K! Y4 f" s& S+ G/ C& M
( H/ L- N; C3 E7 G: a- J局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。( e# {9 e, ]/ p
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
6 W4 W8 T  z3 V! B' ?9 v祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
! c8 ^9 `; g& i) w+ @6 w: @3 O9 Z
' H' M1 c6 O4 q9 D# ]6 W1 w: n/ {3 {8 V; {9 }2 J$ l
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多  p! ]  m3 J7 G2 B3 f& e6 C

) z1 W% K$ \) A" F原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
0 J% J7 n5 q7 R; _
4 X; Q, e+ s: d2 [但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
' o' H7 O& h( k, k. O6 s8 r8 J7 i! \
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
) ^, R. [# G/ L: R1 y0 m' o: i( {  R7 m7 r. h" H1 I( k% L
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药2 U" m# Q5 T7 O9 N
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 5 Z( Z) B3 A9 H3 y9 g2 b1 b
, i. M8 q% u/ q; y
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 ! P# M" y3 x- t  Q8 Q

0 ]7 Z: p- T4 X" T* ~/ `憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了1 x0 e2 R4 k1 d2 M% S' [* V" o* a
% N6 ^. Y3 ]5 _6 L& K6 b# _( \
谷丙转氨酶  46     出院时40左右  e" D/ j/ ?: \: ?
谷草转氨酶  83     出院时40左右$ h) f' H/ A* M' B1 E, Q

- E" k! r7 m& w" N) Y总胆红素    155.9  出院时110左右
6 i. P7 Y& F: G直胆红素    122.3  出院时100左右
" K3 A+ O& ~4 q# z- J, p, ~3 l3 I6 }
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高5 d$ J7 Z9 F  ^+ D* c  O, V

! B8 ?6 }& J& z/ Z/ }' r超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多- n6 J2 G' F# d* d4 g  Z  Q
3 @5 N; F" f) p' ^, ], A4 g
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多! b/ g' }' o' V# x1 Y9 ~
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
. [, K, o( d' f$ i# M! h3 I4 |3 |! a8 y) _
晚上37.5度
4 m% _0 ^: z0 A" L4 m/ a! A/ ]/ B" X
请问豆叔8 ]& g2 c8 Z3 V
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?4 D! o; q2 O6 Z0 s
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常9 j% ]: Q7 ]7 _* B% K
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
" C  w2 Y% i* |7 h4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急2 h% R" K) O. T5 V

+ ^. M& O4 C' J6 x. |8 D! m# ^- D
. }1 F, T) H0 z- _( ~5 Q6 j" m1 `+ z" j我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因% h1 P: ]! A* x6 Q$ X
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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