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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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280887 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
3 \/ u  r9 t8 }0 l基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
* h( l. h: w- w) F
/ \; ]# K0 ]! Q+ ~0 L; M! y那么你们当时是在 ...

; o6 U! P( z& f当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
7 Q: E) V4 f9 c# }7 J但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右- A  J0 M) f! a6 S- J& N. |
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,. x0 }- o0 H1 @/ C2 q
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 " h5 S! B3 T7 a% w! b
; ^7 M& t$ n0 F0 K
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
6 W- {; F2 }' x2 l( Y9 M+ w9 E. B今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

) j& ^' U. \' q1 Q又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。( P% d% J9 r. m  q" y' Q
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
. |* S- t7 _2 F% R8 c3 z; x
3 |5 T; }* e- L/ Y: `另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
  Z0 f* Q$ v7 S1 m# p% K4 ^* A3 O- J+ O4 h8 W0 o) m+ k
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
9 ^: ^: p% z" I1 j  m% D, E
" n6 L" f, R' x4 D/ {0 d5 c现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害( O4 I4 P9 H7 D  {" C! T% E: N: \+ l
9 d3 F1 J1 F+ S3 \  B
+ G4 p( N5 N! D
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。7 Y; s+ w( |; G7 Z; s+ P- K
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
  E, Q( I, p6 y  w) u0 ~3 j  C祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗: K  J8 J. F6 _+ D
: ?% f6 o+ O, U( K7 q
" Y" M) M7 R+ ]( }4 T' |
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多8 v8 T2 w) [: V# \$ V5 \% h4 z

: n# ]5 R! [! L' C# M8 L原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
1 d. `5 U: w1 k$ @7 f" _
9 a  H3 Y; r! F1 w: p, I但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
8 h. `/ k: D, e1 k2 R3 H6 h! m
1 i# i; o, M# `+ a: H' _0 z/ ^- b+ q买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动' _/ b$ }. D; u6 @8 r- U: ?2 c
( E+ a- D: i3 P- m. J! N% h
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药* V2 I8 i9 V2 s' Y' o) w
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 & I, c. ]: L0 g! O& K9 \
2 e. D; s6 j! R) ~! t* L
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
! O% Y% n5 R& y( @0 ~
- v: F, B" Z# n4 i) g憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了, Q3 l8 E1 H3 ~! z
- n- ^5 K- Y: v0 c! `4 p5 K
谷丙转氨酶  46     出院时40左右1 d0 |* Q+ \" R- s* m* z5 ~* B
谷草转氨酶  83     出院时40左右
$ u5 ^% ^3 b, n, @  Y1 X& Y8 B% `; c/ ]( }0 N! v- B) p
总胆红素    155.9  出院时110左右
: _9 H, p% X2 {4 s% u! h  k直胆红素    122.3  出院时100左右1 m3 W9 o8 t7 j0 D
* G$ n+ G/ G- O- f2 H. o- j
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
" a& P4 l1 M. V/ ~5 m# ~. X+ ^5 B" z0 n) ^/ y" h$ }: b
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多5 \8 z6 f7 C# d; s; a2 }

# G2 m6 j0 S) c/ T9 |afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
, T( `5 ^3 i5 c- U" _- v' D4 L! o! l我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了0 J6 k; `6 P5 b( p+ h( ], @( B

. z. D& j- p) |  s6 V晚上37.5度
2 }( r5 [5 q# O0 b/ X
3 h3 y$ q: r$ w请问豆叔
" u# e4 h0 ?3 P  f4 U5 A, t1 K7 I1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?8 @0 F8 t* B4 i! O; W  ?
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常" J5 u7 x9 g( S3 ?  ~# {4 L% t+ l" n& o
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?4 d" \" W  V5 g# V/ Q, w5 @. j) T
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急, i% A  d5 i' |

0 d1 E9 _. E! T
$ q- N& O" j* b% Y3 k: z- I( Y我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因4 L! d/ B; H' D, g  E
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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