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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281507 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
' y/ {* }* T5 g* j基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
8 d: ^0 M! ^+ p7 X1 v9 F" C
2 z  X) P0 f- [% v- q  I' m那么你们当时是在 ...

$ B' `, A/ d9 w6 c* q当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90! H7 n4 O, ~& n$ j* {
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
. G% p( ~) }9 _* G; K2 i5 w今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
5 M/ S: T, [9 [$ y估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
$ q- n7 b5 k3 W# M( j" ]8 m0 `8 y' `
0 _3 }- \- P8 F1 ]. Q0 |; |今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 : @& F+ \! I4 w. u) @
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
2 l; L6 ^: ^& `; J1 y+ e
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29 & E* L% L! }7 P: k2 D) {9 ^
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
; A- {- k# s/ `/ r
不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。8 {3 Q, Y: s9 ?* A5 g0 i  R
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高1 |8 c$ s4 s9 X" L/ T
! w# e: J5 L! \' x0 V
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
2 E- v# H2 n. t, E3 j& H$ s+ t. R3 V  _2 `& b9 w+ L
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
( v9 Y. m" g4 x  a9 s) b; _) R9 X1 d9 n( S3 j* H
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
/ J6 U  ?) Q* ?7 f3 L1 y
, c* G: U- S$ N
3 T: z9 S8 ?* M  Q' S2 W7 D8 P局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。9 M& P! i+ m: C1 l
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
0 m% ?3 q, Q) n3 f祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗, ^% M, {  \9 }' A6 ]0 y

: z# b( @; S) t* @& G( O7 X; J  [5 @3 N( d1 k
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
6 b* w6 E0 R) u8 W8 ]7 f# T8 l* b" s( J: _. n
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
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6 S5 N1 {- f6 j  U* N! o但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
  G, w7 N4 T- B. X% v
0 A8 R! Q7 W* B- P买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动6 D1 d2 @. V0 i

# X. @: c; d& [7 E6 G' k打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药! k. y' V8 L" P0 Y- R2 Q
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 ; `/ n0 k: P! H' F+ f4 C

" H+ F" f2 z+ D1 f) e现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
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以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 * V8 b" C) B. D, U! W

! G! U2 w* q7 f. M. A, v8 `6 |憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
) y) v! Y$ L( e  \
- c. d$ q, f6 b4 ?谷丙转氨酶  46     出院时40左右
' t' f- _0 P7 A谷草转氨酶  83     出院时40左右1 y" M: Z5 k+ e0 M& t

2 a$ L, k$ E$ G3 _. N! o总胆红素    155.9  出院时110左右' v+ J+ f8 }, m5 ?% `% I4 P8 D
直胆红素    122.3  出院时100左右
: q0 T/ S5 z; O# X( W& f7 ]5 q6 p" v  B, b5 {
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高4 F+ ]8 i* |# Y3 P5 y/ Q/ j  b
5 s2 D( f" a" m3 v  b, K
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
9 `$ e0 ?0 v3 E- R# u2 C' c6 _
8 [% G* M! ~: ~! K4 S' ^* vafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多1 M0 i. Z+ }5 T: s7 ~
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
; B8 |0 }8 b6 @' r# _8 H. J
9 f1 ]' o( M1 }3 O) f  T晚上37.5度
( A( Z# O2 W% E' \' m
0 a4 i* i6 e( E请问豆叔
6 F( f, @7 q, V& ]& e9 r1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?0 I0 y6 P; l* }: q
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
) Y8 I, c; d$ V! |# Z3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
3 B* Q. s" u; {5 [4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急3 R8 ?" r: O1 F$ [) C( J1 D

# Z' a! ?* D1 U: Z- c! \8 t( ?+ q6 p' v$ E# o. d
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
8 A% {& E1 r( s% l
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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