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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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282360 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
/ Q2 m/ X! T! {- k, Q7 v9 P基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
" s4 `" N  I1 C: ]! r' a2 s! S% ~) G2 {% _+ @3 v
那么你们当时是在 ...
2 W! I7 I6 L6 t3 b3 }4 I3 c$ t
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90( p+ H0 G+ q9 B2 F3 Y& L9 U) |, S: }
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
, M# @) A$ D' W5 c今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
, W2 [% T9 v' L. y# _估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
; Y( g$ ^+ k) E! P- t
. F/ N3 ^5 q6 z" Y- {& M" ^今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
5 ^" ?; ~- F0 x( c! S今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

* I1 a7 E1 @5 R/ T4 t) |又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
  p6 r& }, |, r# q总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高& u. M: x! {- s0 H) B. j( S- _
9 g2 ]+ P, k0 a3 J1 [
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
5 ?2 a! g: Z* z! Z' c6 V+ s
  S0 }9 g) O% l# H5 z) N刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
* F  D: [9 \" A4 t+ _# U! r# T; U$ L. |1 `
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
. N# c/ b( i( U
% Q& c: S' c. \' W! ~  e' S8 |$ b+ f* a7 A* D, k6 Z* p
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
$ t( d0 P5 I5 P* J1 J疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。/ J- a; w6 [8 _( d+ m
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
; o8 e: v) @: S5 d
& M* w% F- ]+ {6 [3 @  T4 V! m) E- K* P# G% X1 h! ^( k
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多$ O; i" ]3 a) ]" m1 h
3 b' X" [/ @& c5 K- v& z1 p
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
' |- i5 v' e3 X
0 s) V; T) V/ V0 Q6 w- [但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
: t- h. p9 Z9 D: _+ }/ c2 n8 b0 _
$ D( C- u+ F' n* h% @买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动% T; y3 l- |  d8 b
! _4 [8 V8 S& v2 E* o0 `
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药& V  H% p% V. d4 |  }  }
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 ! ^5 t3 J& ^4 \5 i& K
/ @& Z9 |3 J" y
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
* ]8 G& y- v# r# S
" c! P1 N: T- r% M憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
! U2 T: N' E3 I) _' a4 p: Z; ~, \- U
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
8 L7 W7 c* p" j% B! B# e+ _/ o谷草转氨酶  83     出院时40左右$ X6 s: H+ U0 S6 D5 Z

; A1 b1 ?% i/ r2 T9 j总胆红素    155.9  出院时110左右7 l" t! x% I: T/ q/ C$ J. y
直胆红素    122.3  出院时100左右
, x/ Y/ N2 g) G; n& H4 S2 k' m7 M2 o! E
* W4 F! e! z+ m- f5 `% C4 Q! b总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
5 M! a& Z7 B3 K* t6 F
7 V; O' Y! F6 }/ p$ M" {超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多) O* |- R& y( x6 |
$ f1 I4 |- U. E
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多0 g9 |2 d* l9 O; u9 S" \0 o; j5 L
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了1 h( Z8 F0 h2 c) X9 C) |7 ]
+ D( o  w% v& o
晚上37.5度
6 Y) @* J! H! y9 ]4 `% s/ `. a0 y
请问豆叔
1 V0 H: C3 d& K( X7 M1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
% ]6 b4 |7 u' L! H2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常7 X) P: Q% w3 X4 m3 O
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?/ P4 A1 K7 i' }9 X" k# d: O/ F
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急' P2 p9 h+ W/ S8 U9 }
% A& A- l9 Z2 f% Q7 Y2 D
; L. k$ R2 N- _
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因: {" Z4 G4 n( |' ?* D, u0 X
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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