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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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280995 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 2 Z0 |( X% ]" x2 |( P( O, r4 M
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
; Q1 F( x& N6 o6 o( S+ b
& w% E& L3 v1 {$ ^& G2 H那么你们当时是在 ...
) U$ r. ^5 y% O8 J' g
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
7 ?% s) U: e* b6 n但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
6 Y0 H6 }0 {3 u2 f& H% i# O今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
; S$ E" ~( @( t3 r0 N+ v5 w) j# y: l估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 # o( H0 P) f5 B: q+ N! u

7 [. m+ q, m: i今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 ; k' D- j& X$ P2 s! V% n7 V
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
6 l$ t" }8 @" e. k8 Q( t! @7 _
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。7 M8 ~& P+ N' [2 N
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
# s2 ^% Q- e! n2 P5 d3 g' _
" F; c$ M% U6 E* e5 S8 d# k1 J2 J6 L" d另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的$ L9 I* h# G  M) |
  d4 a9 D. t8 t) C* I
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合! W) T5 a. ^  U. F' L+ T2 Y2 M* d8 T
* q% Y" R8 S4 y' O8 t0 ^
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
1 g% E* h, s) }
+ L" f  B6 W+ x7 U( O4 V
( L6 D( Z! x/ |局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
, C# ], ^1 O$ `* d' p疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
1 b7 d$ h3 [+ X6 E祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗4 U" M( A9 f, ]: S  ~+ z* _
0 v, n  R9 r/ [7 V( w

( _( i; s, r" u4 i生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多* `9 Z  N1 z, Z6 D+ O
5 E6 D& m# E% k/ `0 Z: ~% H
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入: Z/ y& [) k/ M- x- d* s

+ w4 n' V/ n6 d! ]7 H但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
" z+ [6 v1 F4 f1 I4 `8 a% v1 e( K7 L9 G5 a$ B
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动$ B* Y$ g/ p* [

! |8 p* I1 T/ @( Z, _; Y! c  k打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药4 B% k' r5 Q6 z! E9 u" \
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
' d" |( \% G8 \8 g6 }
" c2 b% z, S- f3 g# B3 U现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 ) b9 @5 x: L+ F/ I* ]
$ A# d( Q+ M$ d9 x3 ?
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了- L9 s* j9 n2 ^! d% Y! f+ q
, N) W( ~* J" x! c- R$ q4 l8 ^7 ^
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
0 T" t# u# G# Y谷草转氨酶  83     出院时40左右
8 A3 W9 ^. U2 S( p6 N
3 G8 W8 o' i3 G6 O: e: [1 g% I" W1 U总胆红素    155.9  出院时110左右
# s* u$ Z& O2 z5 ]) _' x直胆红素    122.3  出院时100左右! @/ I- J6 j* Q

8 K: p& \) Z, z1 e- o, t) R( a总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高' D6 r2 w3 h& ~# `2 @/ ^
( Q$ @6 [; i+ Y" V3 U/ V
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
* V! C) {0 y4 b- M4 I& }' B. M' v+ f
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
8 t) e1 ~. }$ W, C我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了* l8 t( t0 U5 ^6 G' j, e( v# x2 e

. ]2 p- ~; c6 s" H. k6 a晚上37.5度
8 J5 _) R/ k1 d& C! |( O3 L& B8 _8 {( y5 F  a# O, `: [. p
请问豆叔3 p$ I: Z2 f  p
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?% h/ S; k+ B8 j7 t
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常) t) s. W0 W3 I) _
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?3 {8 H% \2 }7 a7 F0 S
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
+ I3 y# C3 Z6 h& r6 `( u# h0 a4 J8 [, J! J' i8 I
% L: l! {& `6 a$ y, J& r
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
: H# L% z4 d( o4 N
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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