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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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279899 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
  {: ?) m( O6 a7 Z3 G# K  c我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
. h1 O6 g  j6 q4 j# p有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 " J3 m4 v7 C4 O: Y8 X
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
* q% T5 j8 G. ~# e; U2 e' j: p听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
% \! Y9 x8 r. b, a我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

6 @, O' C6 _6 i- v, J$ T5 x' g. e8 T( |% M" k( k' @0 b
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施& n- g( A  l7 l, G! k9 ~1 l

% o* I$ R2 r, Y; e, b# i3 ?从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
4 F% b; m/ o) N* d+ Z$ r/ h/ d4 u; w3 l1 i& |- W) S" H
EGFR(++) , ?) _) D! `" V& }
VEGFR(+)
9 I- B0 M- W0 s! \2 CPTEN(+++)
# p5 c  V) e0 [' l: S; @E-cadherin(+)
9 W( O, T8 d) h& o1 n$ {3 T$ tcd117(-)
, E  h) |$ S9 M0 w$ d9 Fcd20(-)/ b6 W) C& {5 b, t- I6 E: p
ercc-1(-)1 d! [* s2 z1 r$ D5 T& b
ar(-), o) b3 v5 J+ Z
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。; c, {$ Q/ F6 N% H/ Z
7月13日做的手术 一切都很好
( {1 Q; d- _1 y5 t7 e1 l1 N7月17日afp158  术前248
3 e8 q+ q' A8 b, i' ^7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
- a+ B1 v1 A# v4 w/ _  x3 ?! {/ K  f# p" G
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
# E( Z; J. f7 v. q- \6 z) q最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
' r8 n, s6 R8 m* g2 L$ j" r9 q1 v, {
& ]6 C: @4 w$ ]* q( T1 s8 B( O" H8 g) a( i7 i, V6 H6 C2 x
然后7月21日afp是269- a' J6 ~1 `/ }
7月28日afp332
1 Y! u* c- e$ f8月2日afp489
9 o$ @) {  O7 k5 S% M8 {& ]# E7 D! L. v7 z* Q2 C% f5 x
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。: u+ ^; Q. U; o' H& a& V
9 \( p, B5 V5 o8 \
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
+ q- U9 _, }7 u9 V
& ]/ o# M/ r& F虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
& ], N- P- P& A/ _: H我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
$ ?7 L4 S! p$ M3 C( q  [这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
# Q# N$ H3 R& W9 b3 D/ c3 ?4 B' B
4 ?% U; Z4 E% f# o' W
! d- ?5 }( q7 s2 c) |; o2 W5 w: O( d憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
+ a' B# N, i- v, ]6 R! C& A9 {! Q& H9 W) ]% i6 z+ u
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!& K$ M3 a( g4 \! _( d) T
5 A8 u" M, D9 L& K# u

0 ^7 Y6 B3 B" }. N7 t  c8 c憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
4 A2 g8 o1 Q: q- _7 [" x2 _父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,3 |* {3 A; v0 D5 h
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了( A, I5 {- P8 ?1 [5 c5 B  M8 ?9 \
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 1 `& t2 V! {; y2 r% ?
4 Y) R+ j; H! X7 o+ y
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
: C/ }8 \/ K! y5 v& S9 `0 u/ c' G- b
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
1 O7 Y9 W/ o) j还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
9 c+ k& g$ \2 x$ }- G# _" y) w" w4 F* c$ F9 q
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp6 Z" A3 J$ L: ?0 g5 W
2 F/ V- B0 T+ a/ \( n! H
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 7 p  X# ~) n) m: B6 [1 m8 g

/ |$ s- U) s: Q5 Q6 q. h5 U- y好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
4 ~, ]( k( ?8 g& Q# S/ v憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施" e' o. d9 ~% W- t
. P+ U7 z( i: @! M. C& r, V$ C8 W
从发帖之 ...
0 b; n( t5 _) C% n. k/ k8 ^% S$ K0 w
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 . U- T, c% N& q  V( n+ ]0 v
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施& V5 W* P: `0 f. c- S% m! s+ w
8 ]6 P, \& L& l8 c: |
从发帖之 ...

3 P5 d$ H/ c; y" A) a. W+ K8 c  \( z在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 : p1 l" C" n4 M* {; n* R6 r+ M
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
0 l2 |& _1 g! n6 ?' [
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。4 X* @. x5 K/ U' `3 ]. _5 w
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
* p) V6 Q" t2 @/ \6 t+ U( i你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。9 y$ O0 I  b$ R! K# {" y
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
0 Z9 e( @% y$ f
5 u/ p1 K( O# V2 u1 I
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 ! z/ q, Z3 d- m0 K, {4 @; T
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct5 u: C7 C: z$ e
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
/ c$ l6 w/ n* _- ~8 J
现在如何治疗?
" |3 f- b0 h) U! C7 P停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
; @4 x6 Z' Y3 A0 B2 O+ a( Z% B往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
7 n, q; V) n% o2 t" O今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
: ], \% M! p/ t( e不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
+ w( R5 o5 v& Q' q/ [+ ]
1 F* L, m$ u! E& M, e) F6 Q如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
4 X! t/ L7 w" L6 t& k
7月13日做的手术 一切都很好6 [/ Y9 f) u$ ]6 p* n
7月17日afp158  术前248. M  L: s1 F9 d; L' {  R6 D9 S
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。6 e, }0 x+ W7 w4 N; v2 B
# s# `6 h5 f3 G: N! q
你应从这几天的事件好好总结。) l! i1 B. N2 v( F- ?; m; s
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
: ?4 T# S; [4 l. r  {8 Q8 L感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
" Z% l3 K6 ^/ t! W: t& }3 Q1 P2 Z; ]" c; z/ G
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
6 {& D# G' P: A9 u7 B8 S* O$ N

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