我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
; A3 \( V$ V% |* @& v1 E' u4 |我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
, s$ e" m9 s7 l有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

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憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

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听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
' R# q" j/ d- F( v6 X) z& \
从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下
  G" J4 I" o1 j9 M2 d
& f! C. B% O# F5 B' K; D; ]) FEGFR(++)
6 g4 m: u0 J' B, kVEGFR(+)
PTEN(+++)
E-cadherin（+）
cd117（-）
cd20（-）
ercc-1（-）
! A: _$ w9 b0 O# H# p* Aar（-）
, {2 v- X% L( V8 M' s就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
0 }, {: p- [' c7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
, x. C2 O( M4 H' O" t) x7 N7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
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7 z6 d% _- H7 ~' S# X5 I然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
; }& @& J6 U. w( k- ^最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼
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然后7月21日afp是269
/ r, j5 r& O! x, I* k4 [7月28日afp332
# E+ @& O2 h/ U5 o" M5 I2 a/ w8月2日afp489
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' i, h: z% ?8 d9 _1 r! A, A看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。
, z$ C% v1 L! e) e9 Z( l, |/ N
( F' f9 ^2 B2 {# Q* |这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗
8 r5 i3 v! V& a* v
虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
3 }% I7 k8 b3 b% o1 G我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
* B4 V. @. \7 Q7 S这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的
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) A3 N! g& i( j4 k% ^
4 @9 y4 Z  ^9 |! T憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。

& a# Y6 \& G" H, l感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！
. K1 [. o0 z# Y/ H4 f7 F7 L5 T
; V# {" |* H( N' h" m
; t; ~. l% A8 i- f5 `3 N0 Q憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
4 U7 V. M/ E- K; r5 z父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1

, T. b' D& r3 \' {# T然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。
' ^% y; i5 g( I; N9 S& ]) w
; p) x9 m* Z$ w/ N' e; }+ F6 M请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
# `" e: V1 W; c9 ?. v0 ?9 H1 k还是使用xl184呢

; T' D# T( p; F6 D不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

' C9 G6 N; H9 F% l: S! ]" e如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

) S6 o* L# @' k好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
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# ]& c1 t' C7 @. N从发帖之 ...

184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

从发帖之 ...

5 n$ {7 V: F$ S在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

                               
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不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
5 L& s" x" _: R7 w这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
* M4 z0 Q  {1 w+ y其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。

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以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

) R0 a& O2 o7 {- t" R                               
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1 Y. ~5 K! W9 r$ c& r2 I憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
4 F) c; R& w# U' `; w0 ~+ D, O发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

9 {3 a4 I; w- S1 F现在如何治疗？
% k) F6 S3 U* n( [  W停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
" ~# a: B- Q5 `2 L往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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$ [2 Y$ y* e) @6 W不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
) J( L7 |0 J' k( o, Q* w
/ ?% U% `" f" Z- ~' A( W& ]9 Y如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

. T- O; ~4 m3 q, Y$ s, v+ E$ \7月13日做的手术 一切都很好
" l4 P8 D1 A2 l& y0 G7 N7月17日afp158  术前248
4 C4 Y+ i6 g  U$ w4 h9 e0 A7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

你应从这几天的事件好好总结。
$ h2 o3 q0 H& y4 _19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
  ?9 R+ l/ p; z; Y* X感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！

2 t1 F( t  J8 a/ k* d( h在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！
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