我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

  S/ R" P  t6 R- F                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
. R. t9 c3 y/ X) u我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
  r" S. ~% x/ P9 ?  L另我也在北京，有时间可以交流交流。
2 j8 E+ g. o5 c0 k祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

: [, q$ ^8 i# Z. }7 J  x3 M& o/ e                               
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! l  V( @2 Z1 o$ UAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
# z- j1 ?4 n3 S3 r5 D除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

( k! }3 v* h3 p: H有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

# N: \, B& e2 w! T: x# V) `* B                               
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5 @* M& z, V) D. K& @* J2 w* s7 T有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

- n: @6 {* G( a) N  |好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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/ S( |  ?8 i$ N' G8 }有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

& i$ a+ d6 _% {! |: R. l$ w疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

3 \5 t' @% d- r  m" {- C
0 E- }" I$ @3 e9 O- ~  R! S( v从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
3 Y& I1 t3 w2 l- w. y- X他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

% k' t1 R5 e0 x8 d& \                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

7 r5 y+ x6 U# b) P3 L( s% m6 g看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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" Z% I+ E6 q2 u从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
( U- R: l; R) [, A$ o. Q# \
5 U; d! I( V# m! O, f你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

5 Y. r: h3 a3 U                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
0 c, k1 {9 z" E
" h! h$ N3 u# S/ r& j9 R7 \1 X当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
( h& p3 v" t9 z2 B
' I. v% a( i, x  O5 R/ X和5天前对比，
. D9 N5 Z% P3 u3 y1 S0 B/ }& G白蛋白升高到34
( j5 _& F; Z! s6 I, H! N淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
4 I  r8 i+ F3 J- `8 E' \总胆75 ，直胆50
& s% K1 h7 y2 }! K! s8 a, W* W3 E白细胞血小板那些正常
! Z0 d+ S  o" x5 }4 Q+ G
另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
# E/ S2 D6 E3 j& @8 ~" k乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱
9 b7 s4 {1 S! o6 `9 Y3 H
但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

/ o) q, D; m0 |. X* @% x4 ?至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？