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[咨询问答] 脑膜转移记录咨询(腹腔分流ommaya囊)

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18653 93 打小怪兽 发表于 2025-9-17 11:41:01 |
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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2025-9-26 00:55:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
哪顿饭吃的多,哪顿饭饭后立刻吃达可替尼。药量还是太少,最少得45毫克才能入脑膜
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-9-26 12:37:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
地狱老师 发表于 2025-09-26 00:558 P: p& ]3 g# }2 Z/ c
哪顿饭吃的多,哪顿饭饭后立刻吃达可替尼。药量还是太少,最少得45毫克才能入脑膜

: M. \; t: |+ f' k& T8 F好的地狱老师!

- X1 V/ l; A. n9 f, \                               
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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2025-9-27 13:50:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
打小怪兽 发表于 2025-09-25 22:40
/ k; \' y1 @8 c# @" R感谢各位老师的建议@地狱老师 @阳光~ @申医生 ,妈妈已经装囊+腹腔分流了,并且将脊髓液进行基因检测,手术第一天状态不好,手术了五个小时,回来后受麻药影响手脚发软,第三天后症状转好,今天第三天晚饭复吃达可30mg(包手术前一天,停药四天),瑞齐暂停,因为两药副作用都是腹泻,腹腔分流后,肠道目前比较敏感,今天窜了四次,白天连续窜了两次,间隔两个小时又窜了一次,吃了四粒腹可安,晚上吃完饭半个小时吃蒙脱石散,九点半又窜了一次。(推测是早上喝豆浆的原因,医生说不要喝最好,但是说晚了,提醒已经是喝完之后了,在一个可能是靶向药副作用,暂时观察一下)。今天发现了新问题,妈妈睡觉晚上脚会不自觉半分钟规律抖动,之前来医院开了防癫痫药,手术不能进食停了四天,今天已经跟医生说,看医生怎么判断。
' |' b0 v! r( c8 z(妈妈今天状态转好,能够清楚的表达自己的问题,并且认知感知增强,不知道是降颅压的作用还是之前22号腰穿鞘注了培美的作用)
' a  W4 [7 C0 }* C
考虑是靶向药引起的腹泻,达克替尼可以减量,最低可以减量到15mg瑞齐不用吃了,联合鞘注

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2025-9-28 02:22:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-9-28 11:55:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
申医生 发表于 2025-09-27 13:50  H" O  @2 d. H# x
考虑是靶向药引起的腹泻,达克替尼可以减量,最低可以减量到15mg瑞齐不用吃了,联合鞘注

) v; i9 ?0 s4 d" v( X达可最近两天都吃的45mg,腹泻没有了,推测当天腹泻是那杯豆浆的原因,现在妈妈从放疗时的十分疼痛(睡不着),到今天大概有六分疼痛(手术伤口和妈妈说脑子里面也疼,但是能够睡着),在考虑要不要加上瑞齐试试,明天将进行第二次鞘注。! O6 B9 V# O* e6 m  N# A+ i
最近食纳差,两次晚餐吃了就吐,后来换成小米粥好多了,昨天多吃了点,五谷流食+小米粥。

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-9-28 11:56:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
地狱老师 发表于 2025-09-28 02:229 N% u6 u/ _2 W% y6 r( F
加油!

2 n1 M! M2 q) x" }. |谢谢您地狱老师!
: n7 L9 \; B% a) {0 M" T; R6 p
                               
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, E% x; E' I, @/ Z% i5 w- O% c                               
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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-9-30 14:37:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
昨天9.29ommaya囊鞘注打了培美,昨天还没事,今天早上走了两圈,中午腰有点痛,然后脖子有点发软,这个需要注意一下吗?腰痛的部位是上次腰穿的那一片,也就是之前发现癌症腰痛的地方,在想要不要换回伏美了,之前吃的时候头痛进展,但是腰部骨转还是很好的控制住的

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-9-30 14:59:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
打小怪兽 发表于 2025-09-30 14:37
' c6 S# m; T* x: ~) y( x% L" M+ v昨天9.29ommaya囊鞘注打了培美,昨天还没事,今天早上走了两圈,中午腰有点痛,然后脖子有点发软,这个需要注意一下吗?腰痛的部位是上次腰穿的那一片,也就是之前发现癌症腰痛的地方,在想要不要换回伏美了,之前吃的时候头痛进展,但是腰部骨转还是很好的控制住的
; ?4 I; N9 c; U# k
问了一下ai说可能是神经根炎症?

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-9-30 15:38:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
打小怪兽 发表于 2025-09-30 14:596 t7 Y& E' p; `, {/ b* x
问了一下ai说可能是神经根炎症?

! \, q* M( z5 ^7 H护士说可能是太久没下床了导致的,再观察观察

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-10-3 21:04:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
今天10.3日培美鞘注35mg第5天,妈妈的状态又回到之前有点失忆,有点孩童状态,比颅压那会强继续观察,今天出院,第三四天还恢复正常对话能够玩手机,伤口一直痛,比较难以睡觉,腹泻导致钾离子有点低,调节电解质。不知道能吃点什么止痛药

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