这么漂亮的血象和这么佝偻的身躯，越来越不像同一个人了

aiyindaisy 发表于 2026-04-11 22:13
我这两天一直在哭，眼睛肿的很厉害，因为可能大概我母亲不行了。我在医院陪着她，给她擦身子，接尿，我不睡觉，在医院陪着，在医院的楼梯间偷偷的哭泣。晚上，我父亲告诉我，他已经开始打算准备后事了，我还信誓旦旦的说，没有那么快，我觉得应该还会有转机，再存活一段时间是没有问题的。但是，看着她的体温一直不正常，看着她屁股上的压疮，看着她消瘦的身体，我就忍不住想哭。面临亲人的生离死别真的太残酷了，我不能接受她离开我，怎么办？

到这一步了需要开解自己，有时候放手对病人来说是解脱，没有尊严的活着，对他们来说更难，病痛折磨的一个人面目全非，曾经有一个云南病友跟我说，她是一个律师姐姐，告诉我，一定在最后阶段，关注一下病人的心理健康，这个问题我们经常忽略，因为最后阶段我们往往沉浸在即将失去的恐惧里面，这会就应该多说说心里话，告诉她等着我们，会有相聚的一天，提前布置下一世的家，人呐，感性生物，情感的断舍离比挨一刀这样的肉体痛要痛多了，父母的亲情，断掉，跟挖心一样的痛。所以太能理解的，这会不能自己先崩溃掉，如果意识还清醒，一定告诉她不要害怕，你一直在陪着她爱着她

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先定个两年 发表于 2026-04-12 08:50
除了肿标各项指标看起来都很好啊，气色也不错，都不像虚弱的样子。

其实脸色的蜡黄的，然后腿部肌肉上很软很松的

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阳光～ 发表于 2026-04-11 11:13
这个药其实属于20ins靶点药物，官方一点的说法，在预实验中，6417对 ex20ins、经典突变（19del、L858R）、罕见突变（G719X、T790M）等均有强效抑制，而对野生型 EGFR 抑制较弱，这意味着可减少皮疹、腹泻等 EGFR 野生型相关毒性。

6417好像针对的是egfr突变，跟edfr一代二代三代有什么区别呢？什么情况下用呢？

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吾妈必胜病魔 发表于 2026-04-12 22:58
6417好像针对的是egfr突变，跟edfr一代二代三代有什么区别呢？什么情况下用呢？

针对20插入，回头我再发个6417的帖子吧

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阳光～ 发表于 2026-04-13 12:35
针对20插入，回头我再发个6417的帖子吧

我记得叔叔没有20插入，是19缺失。好的，谢谢，期待您的贴子

                               
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阳光～ 发表于 2026-04-11 13:21
你们家是想试试这个吗，我家是有病友免费送了一点给我，这个很好买

打算试试达克连卡马

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吾妈必胜病魔 发表于 2026-04-13 14:23
我记得叔叔没有20插入，是19缺失。好的，谢谢，期待您的贴子

对的，但是这个药有数据证明，对19和21也有奇效

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小崔你要加油 发表于 2026-04-13 14:47
打算试试达克连卡马

这俩药也是很常规的连药方式

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阳光～ 发表于 2026-04-12 11:27
到这一步了需要开解自己，有时候放手对病人来说是解脱，没有尊严的活着，对他们来说更难，病痛折磨的一个人面目全非，曾经有一个云南病友跟我说，她是一个律师姐姐，告诉我，一定在最后阶段，关注一下病人的心理健康，这个问题我们经常忽略，因为最后阶段我们往往沉浸在即将失去的恐惧里面，这会就应该多说说心里话，告诉她等着我们，会有相聚的一天，提前布置下一世的家，人呐，感性生物，情感的断舍离比挨一刀这样的肉体痛要痛多了，父母的亲情，断掉，跟挖心一样的痛。所以太能理解的，这会不能自己先崩溃掉，如果意识还清醒，一定告诉她不要害怕，你一直在陪着她爱着她

直行或是转弯，我们最终都会相见

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终于等到更新了，叔叔的血项真的很漂亮，我们吃靶向药后白细胞和血小板一直偏低。大家一起加油！

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