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两口子一起努力(感恩!)

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1162294 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-20 18:03:44 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的时间长了会引起下颌坏死,我看小元的帖子问诊北京也是说的用一年。那现在是不是不能再用了?你几天没来了,老公还好吧?
$ D& i9 l8 j- Z( I) Y/ z! k
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:17:35 | 显示全部楼层 来自: 美国
樱桃 发表于 2011-2-18 09:38 7 Y2 s$ F3 w9 B9 e- s
回复 never_land 的帖子: s* [$ l+ @' D% |4 g
9 S4 T1 v0 h* ]  K, A
谢谢never_land姐姐的回复。我妈妈因为老是出汗,不能埋PICC管,喜辽妥、土豆片 ...
: Y  K, ?# X% p" b
胃口不好不知怎样处理啊。我老公有时胃口也不好,我们一般不处理。
1 R% X5 w0 m  f* U7 T1 U我们以前用过复方消化酶,效果没什么印象了,后来也不再用。
; Y0 L! i* g3 `  t5 ~这次出院医生第一次开了宜利治(甲地孕酮),恰逢老公没有特别不开胃,就不愿吃,我也觉得不需要。我们的医生开药有时很混乱,好几个医生都能开,经常忘了开该开的又忘了停该停的。
0 }1 ~& W( W% e* X  a6 {  Q# [虽然甲地孕酮一般用来开胃用,我倒觉得可以伺机把它用到鸡尾酒的方子里呢,现在不想用。8 m& ~$ |- S9 o* N1 B! ^% h
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:19:00 | 显示全部楼层 来自: 美国
无心睡眠 发表于 2011-2-18 09:44
) w/ i, x3 g+ ^+ r大家一起加油吧!
' a4 d+ A( s$ S1 l5 \
嗯!一起加油!: L$ q+ L, g5 w* d+ I
你也不开个帖子,其实你的情况一直不错,有机会多写写啊。:)  _7 x" n$ f5 h1 b& Z0 m$ x  T
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:44:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
茉莉-花香2 发表于 2011-2-20 18:03 7 a7 i; a* Y3 Z0 P4 X7 A0 h6 \
never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的 ...
1 C# g3 \7 _5 @5 S) E
我们还好。上周二出的院,出院后两三天就喘气一天比一天重,我才想起医生竟忘记开口服消炎药!住院期间我们一直用新克君+克拉仙口服,新克君出院前两天停了,克拉仙还在用。出院后两者都没了,就剩下势单力薄的万适宁(憨叔很不待见它),气喘咳嗽立刻就来。6 P- I2 \, d  J; j7 t
我的本意是更愿意跟着医生处方用抗生素的,免得我一种他们一种很快把什么都用了麻烦。但查了下克拉霉素也跟CYP3A4什么的有关,现在重上特罗凯不能用了,就又上拜复乐。 吃了拜复乐状况又改善了。
# I- c7 b! M" x& s/ U5 l我现在太发愁这炎症怎样处理啊!0 T2 v6 {0 T, X8 g  J9 b
& K% w$ w# A+ m# Q8 x
唑来膦酸的事情,我在奇迹回过一贴,转给你看:- T3 i, D, P& t7 S; C' ]
_________________________; s  T, C( O& o, B
0 L5 Q5 Z, U4 k1 s- S/ d. s
按择泰自己的说法,下颌骨坏死和用药时间长短是没有关系的,和口腔治疗有关。甚至“没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险”。& _  z. B6 g3 }) Q  {

) {4 b! U1 z( q% N( Q2 ]择泰说明书如下:
* k$ \/ u2 u0 }7 \4 ?7 |8 J  U8 H已经有报道在癌症患者中使用二膦酸盐类药物(包括择泰)进行治疗后,出现颌骨坏死。这些患者中多数还接受化疗和激素治疗。大部分病例还进行过口腔治疗,如拔牙。他们中许多人出现了包括骨髓炎在内的局部感染症状。2 F, a( a3 Z2 |
伴有危险因素(例如恶性肿瘤、化疗、激素、口腔卫生情况不佳)的患者使用双膦酸盐之前,应考虑进行预防性牙科治疗。, d9 z% ?/ U9 |: ^
在治疗过程中,这些患者应尽可能避免介入性口腔治疗。对于在接受双膦酸盐治疗时发生颌骨坏死的患者,口腔科手术可能令病情恶化。对于需要口腔治疗的患者,没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险。主治医师应根据每例患者的个体利益/风险评估,得出临床判断并制定治疗计划。
$ V  k6 o1 O" i, i0 d- `) O, H  j) r. J7 _/ k. c
至于各种磷酸盐的选择,在降低骨相关事件的能力上,唑来膦酸评价最高。伊班磷酸可能止痛更好。
6 U1 m2 A( p7 S+ h  T( @0 C/ u  t3 [" K5 m7 Q7 h% P/ v
我们医生主张择泰有效就一直打下去,不换药。我觉得这个治肿瘤一样,有的主张耐药了再换药,有的主张耐药前主动换药。我们主要用唑来膦酸,也用过伊班磷酸。伊班磷酸很难找又很贵,所以后来我们又回到唑来膦酸。因为伊班用的少,也无法评价它怎样。
3 b0 W0 ^/ o5 h9 e+ S. M2 L_________________________
. \- q5 }+ @$ L- o# h- }
% W5 F& z( R4 c6 O) L毕竟用了很久药,我们本来也想把唑来膦酸的时间拉长,不想又来个肋骨痛,只好再打。打了之后也好转缓慢,不过像是一天比一天好一丁点。我想下回不等一个月了,提早一点。我看过有人说他们原来一个月打一次,痛,后来20天用一次药,就不痛了。药多用是不好,但痛更不好啊。我看你老公也又开始痛了,还是先把症状处理下。' c; f2 O5 N' G8 P  R, r

+ E: d, ]2 p0 P1 a
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-21 11:59:46 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
我是记得在哪看过你关于用唑来膦酸的帖子,在这上面没看见,没想到是奇迹里。这两天老公又觉得骨转部位松些了,脚又能跷了。祝福你老公越来越好!
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 14:01:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。
; W3 u! T/ g+ |9 W5 |2 X( M6 i可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全不听我的,我看他们会一直坚持用新克君的。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-21 16:59:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-2-21 14:01 + v, y1 p) W2 e% B) d8 q4 Q
请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。# }# M" |7 m) M! a9 Y0 Q
可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全 ...

2 v2 V( ~2 r3 ]+ b2 i' ]. F( V# J万适宁不是抗生素。
9 t4 S) u1 k! G0 c/ ~4 J1 y其实不要定要使用“拜复乐以上”的,说不定用“以下”的也行可更好,要试过才知道,很便宜的头孢和沙星,都可试用。
& V: a2 S: A: ]- l; N7 ~自己尽快学会肌肉注射吧,打PP很安全的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 18:05:44 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子# o) [0 n9 Y9 a( f/ u3 q# B& x$ K, s

) L3 I$ I! n2 T% I5 g: O7 U是,憨叔有理。至少可乐必妥有口服的左氧氟沙星胶囊,说不定也行。( h  k6 E; F9 l  L; S# h& q# j
打针啊,不逼急了我是绝没有勇气的。。
3 O3 v9 v, D1 W# F1 A
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:32:59 | 显示全部楼层 来自: 美国
近日情况还好。
- X9 u4 P1 J  s% p( H! s- P+ d5 L$ ?) Y
昨天老公回医院打报销单,晚上跟我学舌,说主治见了他还说,“好精神哦,状态不错哦,看来药有用噢”。我说切,那是主治自以为,他不知道那是靠你老婆的拜复乐。我老公化疗后白细胞8点几,医生还给他开出院带药地榆生白片,还忘了开抗生素,明显就是乱来,要么就是稀里糊涂开错了。害得刚出院时我跟老公还为吃不吃地榆生白片争执,我说不吃他说吃,那时也没见到白细胞结果,我没有验单支持,又气老公不听我的,吃就吃!吃了几天我实在忍不住了,就偷偷把药撤了。我家都是每晚我给老公把次日的药分好,我分什么不分什么他也不看就吃的。
1 T  }* \; Z8 r! [% b' d* D, N/ C  ~5 Y/ `
拜复乐吃了6天了,呼吸症状改善,肋骨痛也好点了,老公说现在咳嗽肋骨那里不那么痛了,前些天痛到不敢咳。我想等老公精神更好点,去开点中药帮助调理下炎症。老公曾说他感觉煲中草药对抗副作用挺好的。
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:41:11 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨叔教训过我“不要与神争功”,我得说明下,现在我没有了,是神的恩典。真的。我越来越感觉到神真会聆听祷告的。
% |  r3 Z2 S6 t* n( ]
$ T- w! J7 j* v" V感谢神!

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