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两口子一起努力(感恩!)

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1180006 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
爱姐姐 发表于 2010-10-9 01:07   S$ i( M* {- }- c9 u$ E* }
回复 never_land 的帖子
8 B6 W5 g0 H( S  M- D8 Z4 W8 x% `+ B  L# f3 W" A0 @8 K# t9 P3 u
为什么Alimta和Tarceva一起上呢?不常见这样的组合。
4 J% i$ B- ^# z! l) V+ O
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。& |: m1 K' N, q; K6 ?+ n5 L- D
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子& I% I' Z3 n: S

0 B8 `' J5 k; @; u1 F我们没!, K0 l3 t/ k* ]9 ~; t
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
. Y0 m; i$ d! _( F0 f8 ?2 X3 e1 `
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。0 ]2 C# [) G1 h8 F; ]
, U$ z( q4 n- P; D; Q
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。! Z& A3 ?2 j- L# ]- A) q. j$ y
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 ; p8 V2 j% r. Q5 m
回复 憨豆精神 的帖子
+ N! t$ g- l& ~0 F5 P; l
# V1 K' _* _# A! ?1 h" B! H+ a我们没!

& J# `+ b( {! r# x% F" p$ T不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
& J- G9 b6 [) w2 X5 j4 y1 m- r$ Z& C) Z
回复 never_land 的帖子# q, r1 R; \1 b. [; S
+ l' l9 r0 z1 t* v4 \0 k+ |  u$ i
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子/ C+ P9 h: P  q, R$ d: ~

$ K9 A! p! S9 rhttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
& Z9 i2 t3 X; ~, ^% k& w  ^
1 S' r! W' Y! A0 t! H8 ^* I# k% h7 D! `1 r6 N7 E" n
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies5 ^9 b6 `2 P! ^1 ~" r

  {  ~+ p8 d1 k, `* M- ~, ~' `6 Z. v" j1 @
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/( h- C/ D' c: A+ e: x
  c4 t- `, C0 W5 N2 F( m6 Q6 u

3 a5 [1 l. g- q" Zhttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
/ S) g4 m  ]/ }. W) R+ p4 Z! G# \# ~) _" J3 Q2 D# f/ o

/ ^3 P& j1 I, ^* x, }/ Hhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/8 [# V9 i  f$ x, t9 e: G% E

2 @4 k0 n2 F/ K" ^% l  i5 R8 P. C$ k( t* z" o" Q% T. M/ ?4 Q
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/; A/ v  H# `: R( I% B

& N" S) R) S; G8 _
: o  f$ c" b/ H; c& H; Ghttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子+ ~8 L* D/ Y; P% M7 L

, B7 `" i: @# h3 {; h- x* o. e谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。1 X; P! t% m' |, l4 }

8 I% i1 n% ?8 D$ u3 |我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
7 ~5 M3 K. q- U  y
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
( |& D+ C3 F* W+ F0 D% g/ [- B6 f" b' x2 i# A1 V& f& _
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
, J+ v, j1 {! A- H7 u- G2 Z. `5 y; A2 ^7 M, o
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。/ J7 `( n& V; z4 [1 ~9 a# p! x

0 d6 |) p- ]5 a6 p& R接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。+ t, u5 @4 I; o  A4 J# }0 m9 I& |
+ Q$ s/ F; y4 e8 N7 ]
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。7 N# ?# b$ f& V7 I

5 L( `. g* q! b6 L0 |检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。6 }) H4 ?# L0 t: s

& E/ z: c( T9 t! c! Y. o2 d5 n晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。" Q8 Q" t  n/ e7 e3 `
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老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。* j/ [4 S9 P( l- X0 E- M
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至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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