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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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132913 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 : U$ [3 @/ C/ C% `# ~) P

. F7 o1 i7 ^9 F6 ~4 g今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  * c. F$ I( ^) f! H
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
+ I( f/ `1 e5 U+ E3 F                 . Z$ `. E- y; B, ?3 H9 U
肝功能:               
' y3 b9 ~8 u8 Q/ n谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
1 F( |. w2 W4 @" c谷草:                    53                  62                    71                   66                  580 m3 ~! p" C2 Q3 E% P; H
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114% ^# R+ q# D" J2 K
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63: F3 o7 x; Y# k: l9 P! y4 i' P
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
: I5 f1 {# G" {5 P直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.35 `0 w# [3 L- x1 m' _
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3( n4 a2 q0 S' @- h% w
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3/ f. D  C6 X  E0 Z7 J$ R
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.21 _0 L4 u! P! J6 I" F3 c& D
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1) m9 L& ^9 W% m4 K% J
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
: t+ H/ F- R  n* I+ _3 }& W1 D总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                # T' M. i. Y. O
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8: s5 P, b' z( h4 X/ _( I0 ]  l
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88; F. B' v0 A+ e2 S1 G! A
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
7 l1 Y' ]) r* T" r总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.036 J7 O! t" M; l# n8 m
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02, x" W0 a( R6 d
血常规:
( T2 w" }; ?- w) J( s, X白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
5 g- @) ^* c! m: p红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.358 _! b7 {: t! L" U& M' {
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
8 y2 L6 J6 T/ ?) Z7 C血小板:                 87                  93                     101                 119                  96. y7 R* w& O- Y( \7 l0 Y; y5 S$ w
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405: i. U# p+ [! e$ H/ y/ l
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
$ e) }4 g: i: L5 C3 h2 f. T- I$ p+ O这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。& z) H6 u, B$ }& ~; d4 E9 o# q7 [
革命尚未成功,还得继续努力呀~" D, e( [3 ?; q5 q! U
期待这次加量后的效果~# S0 x7 X5 M7 |3 Z

# l0 U) B$ V0 `6 h  R# t+ f& v+ B) `; ]7 f8 ]
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
$ B% ?. M1 J9 L7 `/ X" J+ o3 ~
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
# @' O. Z8 k, _' P! }. s2 Q如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
4 J8 V. ^! F8 `& R
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
5 n. n# ?; @2 a4 l9 @
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
) @4 v' o. H& W: e/ T            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
! n5 x1 P) u) m                 # }, p0 x; ^0 q# A$ h( x) h
肝功能:               
5 D$ b% y7 b4 K9 d谷丙:         39           43           42           34         38% }$ m  w" F; P0 q
谷草:        62            71           66           58         61
' D2 y- T- d; j: {* P碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
$ z& @2 ~5 I: P4 Xr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
' X) J' \' U: M8 _  Z$ N+ C" x总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
9 ^$ a& e* u) A2 ]+ Y! n+ F: _直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.28 I1 X+ j% c' U0 ^) i
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
& G, w* B) V7 F, ]) k总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
, f9 s9 r# P! Y( [) Y白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.88 ]3 C; ?$ U* ?: O" e
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
. D8 B9 ]9 u6 S+ u% B$ |; i  E+ i白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44* Q  h# q( l; R7 ~/ c: K& ?; F
总胆汁酸                        61.5           48.4  , i* J, Q, l$ u0 g
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2. l" [* `5 ~5 `" T' B( v" ^$ K
肌酐:        86              82             80           88      90
, ~7 M- Q0 A1 x: X/ i+ w, o, g尿酸:       235             206           195          194    2031 j; Z  ]5 D2 P2 B, p' k
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
- f+ s/ G2 c+ Q8 N7 O0 E% i7 w) b甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
. L' d. r0 [/ J血常规:6 g( W  ]) E. D- `# O# d
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
, |$ J" j" k' w9 |6 e3 Y红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.870 M  s: l4 \/ b- N- E  [" P3 F5 E
血红蛋白:  115               117           111        120      141
( `7 x% P* S& |$ G( t血小板:     93               101           119          96       82; ?9 A3 u% J* o8 q% ]
AFP:       360              566           693         405      210
0 U0 V3 N( K9 f  J/ g总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~% h( Q2 x$ Y" n4 c/ X0 Y" T
这次检查后,做了如下调整:
; d7 L- ^" I1 ?1 W/ u$ U1、阿西的量降到每天8mg
: `0 s$ z4 ^9 }% J  I% D  z2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
: @. {: x+ T' W3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
" z# {" D. w1 v6 V不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
/ `; }$ Q' m5 ^8 I5 _! K
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 # \* L# X+ W' J
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

5 u: [4 z/ c2 y$ X因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
& P3 S* G; N( j$ h0 y
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。. f: a4 A" E: c& R* u7 F) T
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
$ G( l& v" e' P5 n1 b* S. r; J因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
7 ?1 i; g0 U3 R' C( X3 S( D( ?再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

/ u+ {1 |' y6 L0 `; e恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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