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3年2月1周,战斗结束。

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476534 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。$ C" x* t6 M0 F# l! \  O, Q
" \7 y2 s3 L* j# J; U- Q
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。$ @. H# ^: `+ K4 C( B9 \

4 P  `9 _9 n  k" a# f6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
) H6 A2 w) }" T( ?
# ^2 \& t2 }  ~# t6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。0 D, Q: ~3 }5 I0 q" P: T
5 l4 p* B, H/ r* c  b
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
- p8 r* J6 m3 I0 g- E
3 {& X9 m3 r4 u0 k% e8 F1 Q) \% Y6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;) Q+ @# H; }! e' F1 }
# T" T3 W9 |  |4 E  Y8 x
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
3 [7 Q6 I, P% G; e8 x0 J9 S$ a( Y6 k, @5 C
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;6 G3 C, L/ F# C, o

# T4 }3 K! M1 _8 z9 C6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;, C, @1 s/ w' B. h9 f1 Y

' C# u! A8 K3 y0 C& z/ J8 m6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;1 ]5 j" D9 y4 L' g9 g3 \6 p1 B
* w* ?2 ^% P+ ~' `: Q( I, r
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
. }- U8 |: @, A3 ]
9 P3 k  a7 l. @7 |, L6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
7 v0 S( q' l, X/ K- m
- o3 a* r2 L6 r" f% [  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 . [0 V0 W% r$ L" i  W$ B) w
! _) U) S. i3 |. Q( j$ P0 [( C/ l
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。- ^- F( x  y/ r2 L7 N

! L$ P4 T( l' I  k& B2 \6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。0 {6 X( a! u+ V
* `6 j, g2 t3 ?
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
" ?  u8 P( j1 g: u8 |
* t3 l. v! }$ V! n* w! y3 H6月29日,下午针灸。
+ N# L( V. }8 B+ n( [# W% p' \/ X" E, v3 d3 T1 ^
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
! @  S+ l' i% `- k3 E8 h6 z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
8 q9 r2 _2 v1 C5 j2 B1 M
1 c' D$ B3 P% \4 }" V  g; c7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
( S8 A. s4 J6 R5 |$ e* A* b1 q: G3 d8 J; c4 @3 Y4 q0 I
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
! c% L; o& d- `. B, R, T2 b3 R) b
! t6 z% }1 z1 Z+ [2 n1 w期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
: b- t4 X+ [, f' t3 j& g
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
% J" B, o7 K5 |2 P
& u1 s9 |: ]% O: k7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
# y; K3 h! V0 a" Q6 `- H0 Z! a$ r' ]/ c5 b( S7 S& U0 W2 A
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
6 B5 m( J7 X% @
9 A' b# k9 \: ~/ m" M7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;4 S, ~( }) H/ m5 a+ T1 A

' X  C% @0 y( @7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
5 ^1 C" b. a/ p+ R- p0 x) M0 s% |' {4 e" Z
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
/ ]$ |) ~* X: G. d$ X' A& E# @1 w/ X
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
1 h% N$ Q; D$ ~% W' M' x9 ~" `
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。% T, L% d" B; M5 @9 m, K

$ G& j2 J! B4 q7 [  x9 {3 n3 r  w8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;, `* J8 W; u3 R" i. h+ e) w
5 W- ~' F* \4 [" M, l. r* C( a8 I  P
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;2 I; ?  d. `2 o- |0 @
' J/ v8 `/ S& v3 A* f' r
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
# |7 D# R8 L- z( |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。; `$ H" d$ O9 z2 w& _! ^
% Y& B0 F" X0 @. r; z  E4 T
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);# y$ \- w; [8 ~% |  O
; p8 w4 F" @; U2 n3 O& }# I
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;* N+ ~7 ^. N6 _

+ T) Z( Y/ I6 Y8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
% Y5 m/ k  r; A1 u, A, X8 Z4 K  ~0 Y0 g* [1 s1 S2 w* u# L$ |* F
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
' A6 w5 N7 Y. i. L) s5 C; ?5 t. t) N  _) D  I2 r; b
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);# [0 Y. b( _) y( u& T) M+ @
; F5 T* Z5 O" a5 m1 y1 n3 |
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
  o! h; J$ R3 U3 m/ H
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。$ i* A. p2 T- q# z- B/ }

6 v9 n* P' n7 B( w& i0 G8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
; d. q( O: ?8 [4 A1 _, f1 u* I8 v
( _! f! A4 ?# T  i' G) U晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。4 u" W* A- q6 n8 ]0 ^6 m4 B
# H1 R! u! I$ S( p# O/ J
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
+ U: P# ]) E! A! A% K! \% Z& L: L* h/ d  P2 m$ A7 a0 g4 D5 K
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。% o& G# a3 U; e
( p+ ?2 g7 @) H
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
+ \& \2 Y$ {& ]9 j% W. v) P/ d7 c( a7 r: I( h  N* q  T
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。& X6 a6 l+ y8 E$ G) D! f* V

5 j  _! g' E4 ?( A5 _& O下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。" a% q; a& z1 g9 u8 j: `- x
3 o1 r& V& d# h) O* ]) |8 h- M2 x
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。: [" D2 |4 J8 P, r, L* ~
2 h6 C" ~/ C  ~: a8 I" S' B3 W
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。" c; U( m: ^5 [" c& Q% @
2 E  \1 {0 [, G0 f3 }* p. f
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
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8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。" F: l3 R$ z; f6 z1 S" H8 h1 D. |
; }# v% }9 [, L
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。" ?' H; {2 {8 U$ r/ B% z

3 O% D3 S: E: `9 @8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。$ g2 f- A7 j) Y, L- A, N. i
5 D6 X' I# x* k. j
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。5 F$ h% K' u% e) I

+ R9 C; i/ ]" n" J7 ]* H! s" {上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。. c6 s5 H* o+ o# c
; P: W# x. R9 g+ X# y1 e
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。0 R3 J$ u% r) }: h6 {

5 y& \' N# V" P% e* D7 z9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
8 b4 C& I* P' R' u
% ^! G0 T1 g. H1 ^下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
! X* Z4 U* g( n: |! k  @# C, q) m" ?0 f
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;+ H4 g; X4 y: V
  @; s( O6 m3 C& f; @1 `' j; P6 {% C
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
( @9 B$ j  V6 d4 C
" c' s$ q) I% T. v/ Y. f# `9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
% G' {  T% ?& j1 x6 S* V5 @: g* G2 Q
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
6 i4 M! ]% |& j7 K5 a* T
5 d( w, k& n+ B9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
) f% ~; z) ^6 f& s# `1 E  \& Q* ?
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
3 E, n9 {1 l5 ~, P6 t# ]
2 j  l9 N+ ?2 W8 w$ c9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
& Q6 u! u$ Q$ v6 ^9 D( }4 n
+ s, F" N8 h. e3 `4 j8 n( _2 m9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
* i$ u  m$ E" A# C7 U0 j* F
( |! ?6 N9 W: t( V& j" b; D$ y所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。& l# H. j7 r2 [/ M" D

+ S5 o$ Y1 r3 |* l现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。% O( V( T* W' z* |0 l+ L) {
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。* a- Y2 Q# @$ H3 V* M8 e

2 F! S) m0 B# A4 ?4 Y9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。1 p2 W9 Q8 I" C3 T

" t6 ?$ Y/ y) z; c. j% m不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
2 R- E4 u& @& A. X* t- U* G: A
! c" T; V$ U5 o5 x* w, c2 F' u9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
- M" ^% D9 R; \& u+ R5 }: D2 p: {1 ?1 ]" h; P9 B, ~  U9 n! K
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
6 x- |1 ?$ \/ Y( Y6 F( ?6 ^, m) {/ g9 Z
. s+ F: Q. _9 w; _6 s* U爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。) [4 d4 o: j7 u4 n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
4 O) p5 {6 U( v7 O
* Z2 f9 m5 b. }CEA:6.39->6.86
% ?# y4 i/ o' LCA125II:26.00->19.20
: E! {* Y; w( T) c$ S9 lCA199:23.75->8.30- J& e" U5 t% l( ?% ~9 P
CA153:9.00->33.53
! r) }/ G6 j' D. C0 q
* p2 c: N/ u9 l& {9 q! b1 h3 b谷草转氨酶:46->67->811 H, R" B6 w  y2 L& g/ l
谷丙转氨酶:63->68->92& R/ J# A. i! T6 w! v/ N0 U
谷氨酰转肽酶:251->331->5348 x/ M  b( ]' T' D( A' N) n
碱性磷酸酶:179->222->318
/ K( [$ ?$ |* u; T1 J0 q  p
* _$ Q' y  Q+ S这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
( D+ L% {. v1 ~( {( ^" m+ m5 w: f: q% r& p$ I. G& h; k
3 V2 _4 _5 \+ L# O1 H7 D
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。" j: q. W0 E( N& F: q

2 H: N8 ^/ F, [
; L8 w. a. T+ M4 D, A10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。4 t% T3 k3 X- |1 U/ P' v; F
7 G- Y7 u5 e  f. w  }

; @% Z) Q8 a. E+ o0 z5 T1 t0 [* j" s(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)6 q, X5 S, f2 V. C
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
) g3 r/ n8 s& F: W0 J+ G
: C8 O0 z8 h0 D7 s10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。3 U" X: s1 F/ s5 N

. z8 O/ Q; f+ L. x& Z真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。, {2 m" f" h( F" y  P4 X

; [1 {& r6 f$ }10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;- A0 k5 A, r0 L0 m  ]1 m

3 x' e- @& e# a10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。  e- c% Z1 V- L; c

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