• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

手机动态码快速登录

手机号快速注册登录

开启左侧

3年2月1周,战斗结束。

    [复制链接]
541160 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
- ~- w# H3 E: C: P5 @
  W. V4 R3 o; r2 e: `  H6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。" T4 a& p  [4 g, ]

! c, Y/ d1 v! d! g/ Z9 q1 |; u% ^4 i6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
% g2 u3 a$ P4 y* B
8 x4 y0 l' E- z& h/ n# g: s) f2 S6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
0 z! r& E- V$ ?. d1 t  |: X6 P$ ^$ M! d
% _6 S9 V" B+ x1 w  D# \" o- t6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。3 k0 r. O! H1 L

9 V# \5 q2 f! p: m; }6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
8 Y9 r3 R5 v/ u% k( @& G, S
6 ~6 N- T. H! J3 u6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;7 g5 R2 E4 t, x& D4 I6 F
" U/ o( I; z; u$ D+ A
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
2 i+ y% o6 i1 u: N0 N2 |8 m: Z$ z+ H. Y% H- M; f- I4 x5 E' M
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
: r, S1 \2 ^$ f. V' O& m" b4 s( w/ o* S& Z2 k' `3 A! G& p! y
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;0 `6 k; f) v: x$ \1 w, i
( [3 p- U. h% b& ]# A
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
' z1 f# ^+ |; m' F; k2 Y5 `, _& q2 a
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;! K% _+ E0 A, ~5 N1 Q1 q

8 e+ @/ x/ C5 I1 ~7 }  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 $ A( K+ p( x! F/ T7 ]/ R

# Z8 u- B' E$ H: M( S, U  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。- v- h2 }7 U7 L; X: @3 X. X4 i% u
1 ]5 k. c7 G9 Z6 `
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
: W" D" F9 k! u8 a+ y
6 W/ U6 U) j& D. E1 o' I% S, d6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
. ]: W2 t2 J# K4 M, B. s4 f0 u0 x6 ?: H4 h% N
6月29日,下午针灸。
3 n6 {1 I) ], _3 L; p# {1 q
1 w0 Y! z1 d: a5 W8 F* l  M6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
. s' n' x$ i5 T2 A% R$ B# q
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。3 o  Y, h( \* ]4 ~) A+ s
2 K3 B. {# B  e1 |$ a: r0 e
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。- H' o& L; _  n

. m3 ~( h+ F' L" H# N5 n5 J1 k  u7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。. m" h6 Y% z3 ?$ j4 w3 v5 J4 e/ ?
7 V# @' X" Q7 G+ z  K
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
" k8 E! G; b' a3 l* ]- @, ^  v! s: \
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
5 q+ p/ \2 Z9 `) M% e9 f3 f: M2 o' @
' a$ p; R7 `# L& y; ~7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
' P' U% c  c# J  S3 `( x/ J' Y
. L4 V7 G( X9 ^# a3 j$ [9 I7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
8 U# A' n, ~- a
# w# K. \" u7 J& z7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;( P  s$ ?' g$ _- E

5 Z2 l5 G: o* y0 u7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;1 m' Z  A4 A* t2 i5 d# W

+ S, [7 L7 H) u7 E: t7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
- i+ C; [( Y2 Z, W! {; c: \& t! h0 {& B& D# X4 s, K8 }
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
3 ^8 B5 W. n2 X' `; f
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。3 N; C. O+ e  s. R  o0 e
# U9 P% G/ G: n1 u6 L
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;9 p3 w: [$ s' Z* M0 Y- m, }
2 O# B2 r2 e' p
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;: S' r% |) T% B
3 `' v9 G! z7 |; \% ]5 A. ?
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。3 Q% D; Q- ?+ N0 {! {- i5 T' B
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。/ l5 M0 Q7 {9 N+ c/ m0 @- U

  z- `% B( D9 S0 N; v8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);9 h- C6 r$ A* Y. Q3 }) H" A. y

& }! g1 z& {; w1 k! G8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
" _! E3 G+ o$ G3 w* u1 M( w0 W
0 w/ }* K* J. L. j8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!% E6 a4 q7 ^0 r: T) k2 X4 x
; Q- l4 P: k( Z( K
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
+ p8 @+ U4 z  x" B- f! o. V  f. c& D- Y, h$ W- O& ^9 M. F2 K! q
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);9 }5 i& `4 @1 s
8 S, X: R7 W. D( l# q& K0 D
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
0 K9 q! W2 Q5 P9 m7 j# I
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。" W+ ~4 K1 W! G% t7 J
8 H0 b2 g" {$ i' J# t' r" h( w4 w
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
; F5 i& j+ }, E8 q( K. Z" ?! {
7 {  ?% |4 y4 F9 U7 g晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。$ W. |. O7 P" |+ s+ W/ w4 ]

0 i2 }4 }- T$ `- G3 y- T/ B5 @+ Q$ w2 [8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
: x2 s7 c0 r8 O$ ~1 Y5 n2 _9 w% ^' i. L$ n: t1 e" m
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。) s* {& M" F8 B$ o, x' ~# O
7 r/ `0 Z( y) {4 n! U2 q
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。4 N; a5 t  d- ?$ ?( Y
. A3 X/ j$ J6 I+ w, |
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。8 m6 r. D2 q$ B3 W9 W6 ~
0 h) Y- j/ w/ [/ |! R, D
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
8 [( K  L, j8 a" I' ]
" b" c, _$ o5 G  }& J4 W8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
$ v1 `+ _' y* H% ~& b( O8 c8 m2 @9 b# P  w7 K) A9 O" r; H" f
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
9 _  r3 i+ n9 Z% J
5 T1 E$ `  [1 ~) c8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
9 P1 w* C  Y5 {3 w
1 K" g/ v7 u$ N8 i4 g9 N8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
9 m. d. D$ \8 P) {
4 F: F9 |1 R' y  A+ S8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。: s. J& c- Y1 H# Y  A+ @! `
5 o# y3 k$ U" R' H: H
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
* f! w& j; [; \( m
$ |3 A3 n/ o$ ~8 t" K& B) M5 k9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。6 s5 \1 F8 r, g1 x5 |: R6 G

/ P+ W- x  F- x* \- f上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。# }( H# O. Z: @6 b9 i$ u
# ]3 B5 e# N: `+ A& n
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
7 v! O4 R0 l* N2 p$ \' J* K9 a# ]! [. W0 t+ U1 }! o  u: A
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
4 w0 Q1 Z7 c5 K7 ]& T+ T
! x+ b3 U) Q- Y: [( k下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。2 V0 S& J5 C, I2 g

$ v8 h* t3 J  L$ a/ i5 g; [/ ?9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
8 B$ h* Z. Z; K
, \: g  z) }8 W9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。' d9 a7 i8 e* e; L' e; }' I

  ^/ C9 Z  q* G3 S: L2 `/ d! s9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。/ C1 G4 V& ~+ U; Y! q/ C/ H6 v
7 d8 _, X) O2 L  B; B
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。! g) `8 f3 S! y/ c  S

! q6 ]5 ~3 O; I9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
0 J4 d( L) N# s9 V) y$ N" X
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。& a. y. g; }* K. _3 }

" [# R( S9 L7 f3 \0 M9月19日,慈善总会来电话问一下情况;8 Q+ u: N' R( F8 [+ K) o. u# ?

, U, E6 h1 K( v9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
4 ^6 c' _6 c' Q8 o9 l: T! w% c, s) A
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。8 }+ L- S3 p4 I$ o

/ S! @" M# a3 v7 j: t% S现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。, Q; ^+ ]4 b; P; V! z
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。& q5 K7 ~4 X5 j6 b0 x/ S5 `3 s# [
0 d1 }- i0 Y$ n
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
. R) b! J) O3 b& X0 R
% `$ ]9 ], s& P  h$ N6 @. a. U不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。$ Z" v6 v9 p; J) M

& w9 E" V6 N" @, `6 b' `" x* D2 i9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
& T; u5 w8 N' b" @* F; z+ T; J0 b* h* [; i
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!/ S' D/ H9 q( m, s/ l

2 _+ C4 B0 C+ O+ g8 N8 r# Y) T  d" b爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。% B+ \& u. X1 i5 t
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
3 n0 f" q: s) K2 |6 @' W5 J6 e2 U9 e/ A2 ^
CEA:6.39->6.863 B3 v8 S3 r" T8 p6 ]! E
CA125II:26.00->19.20
' f* Q& [( t( e% p- }% |CA199:23.75->8.30
0 d& Q3 Y! h# Z3 o+ }CA153:9.00->33.53+ k8 {3 J8 W1 k7 q2 W1 f
- o5 ], b3 v/ k& ]) w# [
谷草转氨酶:46->67->817 z# w7 P4 s8 f2 Q
谷丙转氨酶:63->68->92- h3 [2 O9 e. X6 L4 g7 Q
谷氨酰转肽酶:251->331->534
! ~7 u3 ]3 u: s  M/ K碱性磷酸酶:179->222->318" w- L1 ]$ {0 X: W5 H
3 ?% \' k5 S1 L/ f/ f( Y
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
2 K/ M1 v( O6 j2 s
5 u0 l/ f9 K( I& f8 e7 j- T; l! e- G2 o9 h4 t9 s* O: A9 y
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。- n4 e1 ]4 E7 \# f

, l/ v  `, Z& }. y1 r# Q
$ m, E, E# G" V10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。' A) N' N9 V5 T( o3 v
5 C9 T2 B( V3 C" h+ R5 T+ Y2 M
( a% J6 k* G( d1 e3 ^
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
' f" P% c6 @( J* `
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
3 `% {; ]4 @1 v" q7 L7 o* H
, T. b* U* E9 ~10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。3 A; V1 k, b4 b( U' @$ U
3 o  n7 H+ X) |" H8 T# Q; F
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。! f  o2 ~( b* E
& V0 n; H* |- J; Q( R& [
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
- R; T4 [0 k/ F; q8 e6 Y" U( Q; ~6 c% |+ m- U# ]+ y
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
; t& L5 x9 I, t2 Y+ E' e- }2 m4 B8 m

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册 手机动态码快速登录

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表