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3年2月1周,战斗结束。

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477769 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-4 20:53:35 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
阿梁加油!

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你是我的骄傲  大学二年级 发表于 2015-3-5 09:43:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
祝福!

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apupp  初中三年级 发表于 2015-3-5 17:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 apupp 于 2015-3-5 17:07 编辑
& v8 g: \* |' d# y0 N& o
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:551 x+ S6 u( k# j( ?7 ~9 Y
阿梁; v( H; J6 g  G* k0 S
     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...

. z/ d! [! {* j* X: {
' F7 g; p) R' Y' ~) l9 f3 c我家9291,4个月之后,服用1个也2992,在这服用2992期间一直咳嗽,因为咳嗽之前重感冒了一次,所以,以为是感冒引起的,结果咳嗽症状一直加剧,之后2992一个月之后开始继续9291,在这服药期间,每月检查CEA均在正常范围值之内,CT也无明显变化。结果咳嗽症状继续加剧,昨天在医院(3.4日)检查近肺门处有一个2.8*3.4cm的高密度影,一个多月的时间,进展特别快,照这种情况继续发展,医生说情况比较危险,由于备有4002和易,现在服用4002+易,求下步用药,治疗方案,万分感谢。
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[LV.4]与爱新星
从新开始  初中三年级 发表于 2015-3-6 22:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
请教您2992的原辅料比是否为1比4即74mg的2992,296mg的乳糖或者淀粉?特罗凯是否需要添加辅料即非正版量165m即可?瑞格菲尼是否非正版量即可不需添加辅料160mg即可?凡德它尼的原辅料比例为多少?非正版量用多少?辅料用多少?阿西替尼7mg是否也不需要添加辅料?如标准剂量不耐受逐步降量继续吃?请您在有空时帮忙给看看 谢谢!
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-8 22:01:07 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:552 A3 L3 @/ i; s0 l: R
阿梁
& l3 ]. F0 a, [* k% B6 b     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...
" z" B1 F# D. K3 u. @
您家6244联9291现在效果怎样?5 U9 W$ F) x3 O# O
BQQ0404  高中二年级 发表于 2015-3-11 14:12:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
关注中 祝福叔叔安好
darkeyeswf  高中一年级 发表于 2015-3-12 12:34:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
祝福您家人健康,我们一起加油
好运相伴  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:22:11 | 显示全部楼层 来自: 河南驻马店
好详细的帖子,受教了,祝福楼主爸爸
zhanghuan5202  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:24:28 | 显示全部楼层 来自: 广东
请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2015-4-13 00:52:56 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。4 S6 k0 d0 z$ Y" m3 c* ]

; \* {6 U$ ~: o4 j  T) }  _: G9 r
+ V, W! s. ]3 }- {% O手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:
& q3 j1 l/ u+ p/ X/ p( u( _% \$ E6 R# z, f# c; Q% l
一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。0 F! U* I* B. S) C, q# C- ]
3 `8 T. n$ Y7 N
1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。
  I, c: [8 ?% v+ _1 @2 F: \4 k6 w* h* G
2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。) }2 Q6 n. n- {3 A
& Y8 v' `0 @1 j
1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。
, P& o. J3 H+ c- V" N, r: l
. F$ b7 |2 s1 E, A8 D近5个月指标:7 c* W. J# m  Y9 n' w( ?

3 X5 j! Y( ~- ]# n& f+ b7 `CEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
0 u; ~  d3 E' z# a7 qCA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
6 k! k8 x1 t0 S+ m; L# g9 DCA199(正常值0-37)  :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200
0 T2 M* z$ [7 Z$ bCA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3& o* u. |0 h( s
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.02
* x5 _3 N+ }" ?* H5 L5 e1 U: {
- d( j* W9 h# Q" |6 g谷草转氨酶(正常值15-40)  :24->23->27->22->39
. @* A5 ]* v$ Y- J9 {1 D' I' ~谷丙转氨酶(正常值9-50)  :13->18->22->19->41- v* B0 n0 n& G. g4 n8 U
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->218 `& }) O" B6 d; Q
碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153% v% a# x' ]% T: w" F9 ]

3 m- H- n9 j0 v5 @+ H1 y' ?0 |- q- k: d/ I, ~6 R6 T/ l( g
当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;2 G% F4 L( i3 c5 _; I
, B# k# b2 z+ H+ y+ L& H
1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。4 h7 {3 l# S2 ^
& ^8 R& f8 _2 Z2 b( P" A
从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。1 o3 v8 W" p' O$ m3 ]
; I" c. s& b3 L9 c9 l- m' D% _) Y

2 E8 C1 [2 w' ?  {: [- ]2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。
. _1 b: ?1 @8 E! |- ^: \5 A3 U- ?5 ]9 ]( N+ U3 Q, D9 p" i6 q
这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。1 v/ z& k# f0 p+ H6 E6 ^# W

4 O! k' ~/ s- w( t5 _! d- g3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。
$ x, M: ~  a4 o9 P/ W$ h) p9 e2 u0 L( p- Q2 \) {

1 \  I+ O! |) _0 N6 J0 |! l. h
; g$ ^0 p9 B' e二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。
  O( W( L& q$ ~) w+ T% Y# l5 p, x7 |! a3 g, ?8 Q
1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。
# ]# H" D* B6 K3 x! \
( q1 y* i' X6 |2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。
$ t; G  j" ]) Z% X; {8 }& o
7 A3 T( t6 x; R! l$ S第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。
5 u- N8 C2 K/ D5 Q# t3 ^
" T# R/ }! y* y0 ^2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。
& M8 V9 Y& {; g+ [- N# [; {# l2 I$ E7 }' X
但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。
  s) R8 ]. \/ R- m$ B5 i$ Q2 k+ e$ O! O" f
去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。
2 }: _; \- f  Q9 x& _
4 b7 m; q0 l  k" T6 x. e5 s5 }白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。( e$ g! ?6 X1 b
$ O, T9 \1 o" \; C- S0 T- }
小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。  Q) Q) |: F7 s, y9 t- b

, S" A0 ^* m# C+ u6 }) X' |  T9 x
. c6 e" z' F6 o: a) R, L! J! G2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。2 e1 p: }8 q% {" n1 ^6 G
( {* H5 m5 d# s/ y( }
9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。
" P  n9 v$ u8 r/ B: V. c2 L* P* x% e" E; d$ n8 J
2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。( s9 F9 D! k% T2 S& [

# t3 d" n# }' U7 a( t2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。  d& [$ ^0 m4 u5 f7 Q7 l

7 w7 y- ^8 W- N+ k) ?. m$ G6 _2 _& m4 k0 ?% e+ A. `
3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
6 x  h1 G2 R  a% f
; }3 r' i9 ~+ m2 U, k; w医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。
  i% a: `- v; b6 K; ^5 t; l+ L; d; i% N1 @4 o) ]
起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。
( O" T2 _8 ^! e9 M5 w" x3 w
3 ^1 D) _4 w5 ]7 x3 f回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。. X! z7 H0 b$ H: m

# ^( B. \% V9 a4 ^# ?8 R* f- D' t0 _$ X' `8 L% [1 M. ]" b# U
1 a0 l) F  [% a- @% `) z) I
三、回家休养,由天命。
9 }$ T$ C- H9 A4 L
! Z8 o: }/ l7 n  k0 H. o1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。; ?1 G! e2 L& Q" _+ ~

: p: s/ [0 B$ O, D3 E! {! \9 `6 W2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。5 @# z7 D8 |9 ^$ M( E' u

5 q6 b: ~: q; C3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
/ H5 ~3 J! e& h( i8 F1 I- r& X- B) b9 m6 P) Z# N
以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。
& d4 N2 ?/ {$ K" C, s
# x7 q& Z6 m9 t3 W3 ?4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。
/ ]/ k2 c  j( w! C& J/ s+ k& d/ |1 d# r( y' K3 w
5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。
0 U  s& A$ q) s, J, e$ b7 @5 U% q, r. U+ |: e" S

5 H  O8 l4 l7 h: P4 R! ?四、总结
8 `$ S7 A9 |4 f0 Q- Z! l  l4 E- _. @( G2 l9 H8 g
1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。. ~* }5 q0 ^1 x" d8 u) O
8 m- d( x6 W+ B& R
2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。$ v* G. |" }& ?3 J; u
0 @% W, p3 k& j, \( W
注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。
1 W* D2 A/ R# B* G/ j: x, e5 S
6 \* S5 H0 k7 \/ m3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。
* Y9 f" L! T" m2 n0 }4 R+ N& R: L. e" K4 s8 K' I
如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。
4 p; E" ?$ G7 [# r2 j+ _5 H% Y/ R0 T# F8 T9 U, S5 `' p. m
这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
, t2 ?. p0 z  `4 N9 j1 _$ \4 F" Q
/ U+ }* ^' ~8 Y4 M0 C3 r4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。
' F: F. W1 ~6 [
; [. [  x# }' W5 g4 G0 i, @& B5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。
$ B- X6 y$ ?- G; ~% l: _
& N. Q: w/ v4 f. C0 t3 k1 j8 |0 C# j6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。+ _8 i1 h+ P" a/ I% R. Z- s
( o9 }; Q# k3 @4 v$ S
7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。
) o$ R9 ^: N- u& S+ A2 b: }3 [5 X8 V  `" {2 M
8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。2 L, S5 _! Y) A7 s# x

1 P, P: L" B3 Q, D0 `$ P7 Y& f. n9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。
- {: N8 e8 z' l3 J" y: n- E2 i3 Q' l4 A% Q$ ~7 B
10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。, l3 I5 \* ]  J9 Y
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我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。
% E4 Q+ ~% [, a! q/ _# s! H0 z) S) O4 x2 x
. C# z, m( W% u: @' b( u
五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!! o$ b0 `% i. \8 j8 X
3 i" i' D# \; x6 m$ {
因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。
6 `5 `8 Y  c4 W! Z1 V9 |# [- `- f3 r

点评

有阿梁这样的好儿子,阿梁爸爸的人生很成功。祝福阿梁开启自己美满幸福的新篇章  发表于 2015-9-11 06:46

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