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3年2月1周,战斗结束。

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479425 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-4 20:53:35 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
阿梁加油!

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你是我的骄傲  大学二年级 发表于 2015-3-5 09:43:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
祝福!

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apupp  初中三年级 发表于 2015-3-5 17:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 apupp 于 2015-3-5 17:07 编辑
7 p5 U8 i4 L$ p8 }" C; |& g
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:558 O) k( f3 {& {: A4 m- L4 a7 X& c
阿梁% ?5 F. l2 d) T% D
     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...

+ S1 z1 b' z& R: [3 ^# Z
8 o4 y+ S+ x! c# _  \" Y我家9291,4个月之后,服用1个也2992,在这服用2992期间一直咳嗽,因为咳嗽之前重感冒了一次,所以,以为是感冒引起的,结果咳嗽症状一直加剧,之后2992一个月之后开始继续9291,在这服药期间,每月检查CEA均在正常范围值之内,CT也无明显变化。结果咳嗽症状继续加剧,昨天在医院(3.4日)检查近肺门处有一个2.8*3.4cm的高密度影,一个多月的时间,进展特别快,照这种情况继续发展,医生说情况比较危险,由于备有4002和易,现在服用4002+易,求下步用药,治疗方案,万分感谢。
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[LV.4]与爱新星
从新开始  初中三年级 发表于 2015-3-6 22:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
请教您2992的原辅料比是否为1比4即74mg的2992,296mg的乳糖或者淀粉?特罗凯是否需要添加辅料即非正版量165m即可?瑞格菲尼是否非正版量即可不需添加辅料160mg即可?凡德它尼的原辅料比例为多少?非正版量用多少?辅料用多少?阿西替尼7mg是否也不需要添加辅料?如标准剂量不耐受逐步降量继续吃?请您在有空时帮忙给看看 谢谢!
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-8 22:01:07 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55' S" B: D0 H8 c6 d0 A
阿梁. J9 T  l/ g4 x5 n2 N8 \( |
     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...
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您家6244联9291现在效果怎样?
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BQQ0404  高中二年级 发表于 2015-3-11 14:12:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
关注中 祝福叔叔安好
darkeyeswf  高中一年级 发表于 2015-3-12 12:34:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
祝福您家人健康,我们一起加油
好运相伴  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:22:11 | 显示全部楼层 来自: 河南驻马店
好详细的帖子,受教了,祝福楼主爸爸
zhanghuan5202  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:24:28 | 显示全部楼层 来自: 广东
请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2015-4-13 00:52:56 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。
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手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:
9 Z7 A. ^$ p3 `5 l; W3 ~4 ~
2 z. X+ b5 ]1 b+ }一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。
8 T! p' ?4 @$ m, Q, R4 {9 d: @: d
7 V, e1 ~. M  n# E1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。9 j  ^; b, K1 y* \( z& Y+ @
7 o; D6 _; \& t& U
2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
# }$ t4 P3 g/ `2 v( }: Z5 {! @& W5 O4 G/ [9 q
1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。: \* O; w4 [% O7 s
/ h9 i, I# D! |( T
近5个月指标:
2 ?- U8 p4 Q1 ?& g/ ~& K4 M" V7 Y4 \; P+ f. K
CEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51& u' x! E0 P" E  ]6 z3 s
CA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.907 m3 r% R5 W% I5 l. C
CA199(正常值0-37)  :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200+ _. e! \- W6 X4 O5 A+ t3 A! |
CA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3' N3 W6 m( }1 x/ A
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.02
7 @6 N" J8 ]: U2 W: B1 l+ g0 `' B2 b
谷草转氨酶(正常值15-40)  :24->23->27->22->39
! b; w5 h( f0 H" J6 P" t谷丙转氨酶(正常值9-50)  :13->18->22->19->41
$ x5 `, {/ s2 L- Q% Y1 T谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->21! T4 Z! u% H3 Y8 X% F7 [5 X
碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153
/ B8 \$ u/ }; s+ B9 ]; B) ^0 c
, m% a$ X6 d$ r: X; _8 |% I( ]
3 Z. B) ^/ K- A; t  X; r3 [9 N0 {+ e当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;3 Q' V% e( b0 F+ Q; q% M

# z4 {0 D* E$ S; K3 h- R1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。
  t. F" {$ J7 H- _
2 l: E' m9 t# n# C9 I* s# B从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。
7 r) D: }. B3 z( D- S: Y( j  u( q6 k, K
  d5 I  l* I- A) e
2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。
/ @. g* @8 f: P, _! ~; e
+ O; R* g' [! z. R3 d这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。: z1 C% G- W% ]0 q1 @  @5 e
4 v- `& T( d; w1 p. d8 s
3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。7 _) Y& r- x: q* F

  _; \9 V4 P  e0 b' l- R. n) B3 u  \3 y  V: Q

# K* L3 ?% ?* A0 V二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。
7 J/ \1 ]" V3 F7 t) P
9 @4 I! ]5 M4 P9 I3 r/ O1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。' {/ P" N1 Y6 a  k* Z) u* _

5 u( ~! H2 |( L. [/ _7 R: B2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。! X) j2 b) p2 c' \
4 g" b. P$ R3 K9 x3 ~( ~3 N
第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。
; b1 W1 `8 _; K
4 r1 u" b& H7 R' R  C8 B) a2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。0 X" h$ A6 m6 H( x9 o' ?

  f' K2 t% l& F! t: a但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。# ^! t( k0 ^( P7 S
; l8 n/ P/ j" C
去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。4 t: c) O; z" @. F+ X! @
. X/ o) m* z1 g
白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。# B! A( W& k. y/ d& p

" X" B1 A7 l. E4 z* j小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。) ^7 f* V/ A3 a1 r

+ f: u3 T0 w- s- K+ U) {& N/ G7 ]) c8 L) c& F( u: o: }9 c# s  `
2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。
3 g3 ^! S" I8 \) E, w' g+ b5 F3 J5 d: U' P
9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。
$ L- P1 S& B+ C9 \) E# d/ G( d; {" m
2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。
# T" _6 D  J( J: w' _2 e/ a0 v5 g+ i' ?
2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。
% c' O+ V& O& @$ S$ P2 Y3 y6 g! j9 V# t; |0 |& t

; @5 ]0 g+ u; M4 a3 \3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
" q" }0 w% z# Z1 t/ d" i9 P9 f8 Z4 @. D; ?! f! n, Y
医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。! B8 F/ A+ N2 o$ ^
0 n; H8 ?5 t' T0 H% N- K$ J
起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。, P/ \* n+ T5 q- Y5 W* B

6 L( M' z0 ?1 g0 f) R3 Z回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。! d/ P) L, V$ L) a

: z6 m6 }) j3 Q" C  @7 c/ P' I+ E

: U, B: \6 E0 b3 Y/ f0 u/ [( j: S三、回家休养,由天命。2 b+ \" m7 n4 g- c0 _/ Q( `
3 G. q! {6 g; ~$ Y# O6 a  M
1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。( G0 j4 E5 S3 i
- _- F; V: y9 n: ~) u$ e% o( h0 |  ?
2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。" k3 v2 S( M9 {

' u+ O, l0 _) N3 x( D. k" P3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
4 a2 w7 Q' M8 R8 s
4 {$ h  w+ F+ _# R) ?以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。  r% m) A7 a8 p* n8 S( S$ U

" K! R/ z: R) L0 _4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。
* H7 }6 l8 s. u
& ?3 r4 e3 o( m4 m" A2 B5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。
4 ^9 Q6 b2 `7 n2 o/ Z% O
2 L5 f( O# _" t+ D
4 ^) a$ p; }/ F$ e/ ], m四、总结
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1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。! ^- v. p" x/ y0 u0 _

1 i6 n6 A- S# \1 w2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。4 l  e) ?- j$ D: y) G, k- z
/ l1 t3 m2 |+ y$ @' H
注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。
9 H  Q) ]5 s. n6 q# ^# z- H6 }5 ~, B
3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。
# m4 Z6 ^/ ?* H/ R
4 i* k3 s$ l# q. P如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。3 v+ n8 M. q( R+ X! r2 ?* v

2 B- f7 E% S& ]6 |- t; T这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
* Y+ f6 N& R/ E$ Y; E* l: V) ^# l& ?7 B( Y7 ^
4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。; v5 p! ]7 A. ~0 B) _+ ^

9 q0 w: s& J) n9 J+ ~/ i: L5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。
" ]- e" v, s7 X" }; V, |
* p, T  q8 [- I6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。
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7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。/ W7 r. k6 c* {* O  E
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8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。- h. [0 W( {. [0 `/ {8 z$ \

( I1 ?; Q) p( B, g) D6 a+ B$ v9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。
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9 G7 k& I6 B# G+ K+ i& K10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。
: Y6 ~0 z  A0 |8 m% r. n5 U. a4 \$ P" v& ^+ z
我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。
  w$ N6 w' h# X' X/ h
& a! B3 T, E" [0 y7 `8 c$ p! ?$ c; ?
五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!
% w6 M: s( ?/ \* e
$ n" Q0 J9 ]! e! f9 E# d  m因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。
0 U+ n1 ~9 d; }9 \" J& e1 _

点评

有阿梁这样的好儿子,阿梁爸爸的人生很成功。祝福阿梁开启自己美满幸福的新篇章  发表于 2015-9-11 06:46

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