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3年2月1周,战斗结束。

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478296 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-4 20:53:35 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
阿梁加油!

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你是我的骄傲  大学二年级 发表于 2015-3-5 09:43:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
祝福!

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apupp  初中三年级 发表于 2015-3-5 17:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 apupp 于 2015-3-5 17:07 编辑 2 M* Z) I1 b/ ]9 t3 S2 i
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:554 w6 q' x  W& X+ \9 o; E& K( m+ J
阿梁7 t, n* ?( h8 T  O; ^
     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...
0 b  v0 ~2 r; R* W$ v6 n
* w+ P. B5 L- i/ J
我家9291,4个月之后,服用1个也2992,在这服用2992期间一直咳嗽,因为咳嗽之前重感冒了一次,所以,以为是感冒引起的,结果咳嗽症状一直加剧,之后2992一个月之后开始继续9291,在这服药期间,每月检查CEA均在正常范围值之内,CT也无明显变化。结果咳嗽症状继续加剧,昨天在医院(3.4日)检查近肺门处有一个2.8*3.4cm的高密度影,一个多月的时间,进展特别快,照这种情况继续发展,医生说情况比较危险,由于备有4002和易,现在服用4002+易,求下步用药,治疗方案,万分感谢。
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[LV.4]与爱新星
从新开始  初中三年级 发表于 2015-3-6 22:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
请教您2992的原辅料比是否为1比4即74mg的2992,296mg的乳糖或者淀粉?特罗凯是否需要添加辅料即非正版量165m即可?瑞格菲尼是否非正版量即可不需添加辅料160mg即可?凡德它尼的原辅料比例为多少?非正版量用多少?辅料用多少?阿西替尼7mg是否也不需要添加辅料?如标准剂量不耐受逐步降量继续吃?请您在有空时帮忙给看看 谢谢!
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-8 22:01:07 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55
  g1 d4 K/ a; j阿梁
5 P3 T( X; f$ `" ]* G8 m7 K     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...
: {1 x: G+ ?. Z: O& U5 \! k' O( \
您家6244联9291现在效果怎样?
2 `( n! ]- ?# g- L% A5 j2 t* z
BQQ0404  高中二年级 发表于 2015-3-11 14:12:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
关注中 祝福叔叔安好
darkeyeswf  高中一年级 发表于 2015-3-12 12:34:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
祝福您家人健康,我们一起加油
好运相伴  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:22:11 | 显示全部楼层 来自: 河南驻马店
好详细的帖子,受教了,祝福楼主爸爸
zhanghuan5202  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:24:28 | 显示全部楼层 来自: 广东
请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2015-4-13 00:52:56 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。
4 s  J' w8 ?( p; u* Y& D' a4 J3 Q2 ?% y5 R

+ U; o0 J5 f& k' N) c5 E9 o; I* n手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:
  {9 K( T' J" i9 \4 S  g) u( J( F- _' [* V3 i
一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。, \( `) E" j# P% G2 K: F  d
/ K9 X; Y8 I- i, R  P
1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。4 v, b! [: i$ X8 B# g

) ^, P  _& L6 \3 P0 Q2 V2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。- A- e6 `( Q( Q2 W$ z
$ A! |$ Y, r" O2 I  }
1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。
( I+ ?1 m6 e) S
! D% ^# K" A. {" {近5个月指标:7 `) }$ i* i! Z0 @

: Z! m9 d+ k; o- y( _& u. _CEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
3 w5 f+ ?0 x/ l1 m/ UCA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90: y9 ^: [; j9 l4 n  E3 b2 J/ c
CA199(正常值0-37)  :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >12004 ^+ ~* `5 p% H# L' G% j" Q8 e
CA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.34 k! S( G- [: n; i
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.02
$ B& l3 Y4 z5 E8 M9 a9 W8 e8 F* H2 s3 b+ \- r- H
谷草转氨酶(正常值15-40)  :24->23->27->22->398 _- L  _9 G2 d4 q9 s/ {5 d
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :13->18->22->19->41
% W6 ^5 N! ]$ [* X4 w谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->21
' l+ K; t" ]- |碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153
6 Q, o/ O" G$ [2 A
& @9 ^1 X# m4 ~* X; C8 [' r; m7 T2 l) E2 ]
当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;
4 y9 J4 m7 {2 M5 T# a/ K8 g! B7 b3 B* _6 e: F" l) C, z8 u
1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。
$ Q" g9 g5 k* v! ~
# d6 P4 l8 |# X从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。, ]; c+ Y& m+ h0 |0 ]3 L

: H( T5 G) Q% }0 B, E
) o) o3 w( D7 L2 y+ r  L2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。1 }9 @: U. P: A$ k6 _# k5 {1 r

0 r6 k1 J$ t6 I7 N1 c$ ~1 u( w; g这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
9 S1 c: Z9 k, z( F8 t% x
# F: e9 X1 W( s) R3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。" Y3 ~/ m, G$ ]
" p) e9 [' A; Y
# h0 |0 V" |# |3 T+ L- |* C$ W
) Z# R' I+ Y6 _$ x8 d
二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。( K+ Z' q9 ^- O% Y
7 ^7 j1 Z' y4 ?# E. a- [
1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。/ M; [' ^$ P. H$ F, ?' H

$ h2 H% c+ h- D* }9 b# r& P, e% g2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。. Z+ p2 ~& d  R  h9 r6 w
, D& D" M# t3 N  a+ V% k0 s2 x
第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。
& b- n4 ^, `0 y; N
7 }# u- j* |0 x6 H" h2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。
  E% ?7 p1 H! J" d+ \# R, _
6 V! {6 k, E0 G; C& ?+ X) M但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。! h3 w# H$ Y" Y+ Q8 r' Y; Z% F3 K
4 N, W+ _# D* p+ b9 q! V
去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。
0 s1 n. ^; Y& q/ P5 m" y, _! c0 x. n% T7 c
白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。
  a4 f& [2 h- }; w  o% p  S9 u5 ]3 O: V) ?
小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。
* J" y  H- w! X9 c" H6 L* [( m) o# r: O4 P1 T( `! O
% s* ^8 }4 e" B, u" K
2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。
6 Z+ Y4 w$ I& @/ ~
" o, P1 F* _8 ^: ?5 S& i  a( T9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。
; Q9 i0 a4 }- V9 A+ _4 m3 t4 F0 A' B: ?! S' j& @+ v% y. b7 {
2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。
6 x& [$ P5 Q+ L2 Q; x  j* e5 ]" U9 H2 U, g* S: k/ o
2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。
6 G) |- A5 {2 C% u% E* ~
! I# M; r. Z" c/ I
) u: F* E9 h) J+ v% z5 g2 z. N3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。3 o& h) y4 B6 w; P
9 K/ x% `3 R/ _; Z" R( J2 Y
医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。" f: F  R$ B, Y- W$ k
) Y- z9 a4 R1 p& q5 V8 ?1 r# H
起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。  p% e) e% J+ N

0 y3 r/ J% N: p. u5 K. n回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。
8 f0 t/ t! j  I: Z7 l7 u- _- C+ x9 p; A! n- n
) ~& Z) c; y* G

' l. U  ]; Y# a8 E/ }2 O三、回家休养,由天命。
- N' T8 t/ A3 @" d7 p
2 A7 E* N0 l% R( i: s1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。
+ U# X5 ?! ]) A8 M/ y
/ m1 i/ x  C4 e  k; s5 ?: r2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。
6 p2 I3 K% p" c' B/ I( W6 W! \$ T0 m: k7 D/ m/ Z  L
3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。: U" G7 e- ^' \3 t) b
3 U- O& v* L/ X; O
以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。
* b0 x7 w/ C5 G9 _% a; F) H3 b" N, _5 X
4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。
* V; O2 q/ o' _$ V4 l
/ ]9 Z4 F2 k$ z( m9 N( H5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。
. \' b1 H7 i9 E7 c
5 c5 t; w" w5 v6 f% A
$ ~2 q5 e( ~, b, S) c四、总结) U0 Q: ~* S: D. ]) P0 U

4 S. _3 W" n) @- a/ D: w+ {8 Q) m1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。
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2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。
: N  m6 X4 C) V! z2 G, C( x( y8 @
: i$ U9 C( c$ M" t8 o( Q8 E注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。
9 d0 e  Y3 b8 a+ I5 _* t. x. ~. T8 [; ^! ~" t+ \! O- C& ]! `
3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。
3 s( k! g& l" }9 p. T2 C  p6 K: q! m3 v/ l' }0 r/ [3 E3 ?: E
如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。0 b. d, [9 l0 h) ~7 b

% Z+ `' P. C4 S9 O4 |" b  L这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
: d4 G5 q2 }2 _3 A" ?# a: \9 h7 J3 L, c# R3 n
4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。
, Y( {' Z7 a$ B5 X" y/ y1 ?% a) @, D% `
5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。! a0 |/ M5 q/ u2 }6 g5 j
8 C# n  M3 G# _* S( ^* }' b
6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。- C- \) G7 _! T  V, @* G& w6 M( @

4 y0 T  Q8 Y: }% F4 q2 X; i+ ]7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。
6 p7 l1 z) \  Y* K* {% ?6 F- s% b9 u9 o  k
8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。
/ `! z% J! ?! X! |8 B! p* t0 V5 N3 @; ]; W' Y9 |
9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。
( w: }2 |) R7 R& V* z! y2 B% h/ z2 P4 \6 P( b6 i; ]
10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。
& f# j  n  P( ~0 @& f# }0 W# C3 P1 I$ h5 {2 s
我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。: G0 @6 S  @1 }! [9 F0 A' {

5 X7 c, g! _% ^" O2 C- \& S
+ J; Q( e5 q5 S五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!& v) c5 I0 V2 a; |, }
- J8 z1 r$ x  z# j$ K
因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。9 J4 K) P! z# G$ Z3 B' j# W

点评

有阿梁这样的好儿子,阿梁爸爸的人生很成功。祝福阿梁开启自己美满幸福的新篇章  发表于 2015-9-11 06:46

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