• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

[复制链接]
52796 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

1 ~& }2 j& M' o2 _& k; X问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ; X9 p) e" N0 T

6 X! _* ]/ M  l; x2 a0 {' @3 q  E% z/ j根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。$ I* a# x1 t7 y
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
; `* R! O$ u, C/ ~' f# g8 b
, V- @8 I1 _) I2 Q4 h4 w根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。+ }- M% t! U" W
. B, R! r! J$ h) z; c
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
' h) b9 d4 L) v% h; m. R# a
! [8 b: H% A5 ~. |3 H6 L1 @那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ; C3 C0 w) x( S; n8 u

1 I* L, O1 d" [5 k今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
! E( J* O( Q. |3 n3 Y& m$ J2 K8 _& P- o3 T9 z& x* h8 K' i
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
. G6 X# x  N9 c1 s: F0 H明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。9 N3 ~- t! I" k) `! a: P
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
. h5 m$ M0 X0 @* S2 T考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
; l' B  I& g; D" Z. m- d* q继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
& p# B7 m) ?% x- s# r6 p1 S大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
. u' Z, }, U+ Z
7 }  A+ A+ H( u/ L) w7 ?  n/ N
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
  q' x) b, p3 X& z目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
$ Z9 f5 d! i+ c9 |第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
7 X: ]  _- {+ z从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
3 ^5 L" \4 M1 m. D5 D' O. ?! R0 C: a7 G5 M* ~. }
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
& f9 w7 M+ n7 J# }& o1 B我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
9 p- f/ Y3 Y# M4 ^8 ^' l) A此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
! j# @2 {+ O3 H
, H0 K# H# s0 r7 [2 L针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
8 e! Y$ U5 u" s& M  l
6 Z9 N8 ?2 a) U( w以EGFR位点突变的患者为例:3 ?1 B) Y* `4 [" d( k- q
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换7 K3 i" n/ u$ T2 }+ J

, \9 y6 ]! w% k( e6 r3 J5 y9 Z以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
7 Z& y6 g) A% w' Q) l, i0 N8 q7 \& q/ z: c0 F& b
但是这个想法还有一些问题:
0 Z; U' M; H* z0 Q1 g7 }: G: {; U! b; W3 h  b: x( G
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。* c2 r. u6 K0 _' U: L

! S% C* D! F) Y* d$ v# u0 V(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
0 ?. P! w4 [3 B6 \, _9 Y! m8 ?4 L. U/ E: _% Q
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。* U2 o, Z4 M) |7 w
" m' L6 n: M" X& ^
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。1 U# d4 b! s. L

3 q5 T( p/ m- t3 C

3 L! p& ~1 ]) @! z, j) E
117
, [! s+ }. F# w! o1 g9 q" b
24 E9 s3 V2 m* ^: ^( o, y% t
体重(公斤)3 K* F2 y( r' }8 _
75, A& }8 q: v- ^  T- m
* S& A5 x' R( z+ Y- {5 M8 X
血压6 u+ N2 f$ {; i. H& S
正常
. `8 x: G0 Z. m: e* `

6 @9 Z) c9 x' n" {. g
心率1 k& I( O0 T$ G4 X& b( {& `1 Y1 q
正常
2 ?4 ^3 H5 X4 ?# _5 t- I: M
* A( X, E' {8 K+ o
胸部$ h* X9 z- B9 B$ {/ C" I
无胸闷,无胸痛% i+ p! }/ r7 O! S3 }

3 `' a' J$ k& ]0 K" v  a
呼吸系统( u# `7 a4 m; j: x$ \& \: }& z0 I
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰' \9 B( w* K% \% f+ r1 ]1 f

( T4 |' G/ p3 G  _0 k! [
疼痛感& G+ r, _8 ]- t% v# S
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感4 ~0 h( O- y* D5 l7 a8 u3 ?

) M. D8 N/ H0 p. h$ r2 c
排便
. D0 F8 e- A9 ~  v' P  r  S. i
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形+ }* S1 u2 V, q" h; l

: U6 a1 _$ `# B! h4 ^* I
排尿* x0 C" Q. e2 w5 K7 q; [1 x+ S
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
" o% w4 h# y% b% j- V. C7 {0 i

6 O, I- Z: N3 t* g/ d7 `3 _- G
睡眠
+ T) z, j6 _9 u  M8 Q- X
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜- B2 V2 Y7 b, R8 x9 p7 v
7 b3 y0 x# a- _- G/ f4 o
饮食
! y% e% U+ V1 M9 J4 _  V) v
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
7 |9 t9 i) g0 N* `; V
' K$ A8 s9 u7 T! U* |+ J
心脏9 T. m1 j( A/ x5 A
无憋闷
6 v, t6 _. j1 X% e* h5 Q
. Z! L1 A; d  R
& ^  @2 N+ u7 \/ G) N$ F
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀2 Z# k: x, n7 M# ]

' ~8 t- T- x; J& o# L* g7 F) }
肌肉. ]7 D. |6 s5 l& F4 Z$ }; y% y
无肌肉酸痛,无抽筋症状
4 ^( s: _; g" s8 E
, v0 o5 F: b- o8 \! h3 m, N" Y8 o
头部
7 \/ g+ N; F$ [
无头晕,无晕眩,无疼痛
2 X' n$ P  M+ V

: F5 w$ a/ `/ R) e: t7 V9 ~
头发
3 i! W! \, J- k* r  p) R
无掉发
% u& r* V- x9 ]
6 w! K1 E9 P* x# _
皮肤
2 U8 ^6 U" }" W1 I
面部皮疹较上月好转
" ^9 |5 J! J7 N! ]
- c3 g( a8 S. _$ `7 C
口腔9 D8 ]* s: t! n/ W2 ]9 L
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
6 O7 F  d3 \' y( A2 P% g4 y
! U& I( q& {# D7 M( I3 E
声音
' D+ p" S/ L; l# x
略嘶哑' \; C) E8 s! l* n* O$ H

- C1 C+ [% C* X( I

0 m7 c, b. z$ _1 p6 w) k
清水鼻涕7 U4 \2 g( A1 @5 Y4 `
5 [/ f% b/ X" c6 l) Q3 @
耳朵5 d, o/ c: j2 H4 |, x$ L2 `& L
无耳鸣2 a7 X$ R3 e8 ]( W2 D
2 U, Z: @$ o% n! X' W  G! x# p
眼睛
' h" ~3 j4 U- ^( r" F! C
视力正常,无重影,无飞蚊状; F& d! W- z, h- v4 _

8 v+ r# R0 E) P# N$ f# S

# n# D( H! ?! i  _
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
  P' M( d) _& @
0 ?$ e* N  E; f; j1 d7 O
3 H( L. P% I2 z
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
- w0 ~; L7 S  i# _( t: l# P+ f
0 M! j1 w% N. s9 D( T( s7 n

, b6 o7 L! ^5 x- K. {. a! n4 Y* n
无红肿,无开裂,走路无疼痛感2 A. O. C2 w& `' ~
( {6 g5 N! a9 a3 k* X  B5 O8 T
其余不适感
- P' I; H. F/ {2 w5 y  _( n7 W
其余部位无疼痛或不适感
8 S0 b2 g' b% p  T3 i
7 M" t% D* X* N/ n+ q) A

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表