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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50127 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
3 @  A$ ^4 F  m
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 6 l; i4 P% M) Q6 A/ S7 F% \
7 C: o( n/ d' Q$ B
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。9 B: A& I" z: G1 ^# G
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。# V1 }  z" }  Z! e( `* ~, J: W
: T+ L6 b) }) X8 T
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
0 z# j: }( t; Q% ~& h7 r6 F5 p. E4 A% X
! T( Z, R$ ]( j  h6 q  k/ R) M另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
5 J2 `, z- A! i0 C7 q8 T# @  d4 ]
  P- y& J9 w- D. d, w6 l那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 & H/ r3 S8 h5 P& S

' U+ h# u! R/ I% r$ e2 I今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?9 X/ D7 }; }- {  S5 v

; d$ s% B# G& n7 N5 r2 K; f然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
% E5 Y; s" ?% X, Y明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
  w' N* X% k" V8 q6 w  q
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。8 }- O8 l$ l( f5 ~, w1 t
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
2 x5 B5 s+ J" c; r! ]继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙0 ], k, L$ L! G2 a/ r; o2 Z5 [5 Z
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
* h/ k; Z: ^* S5 q+ u3 |, s3 v5 o( }- k* V+ A0 w
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。# I( Z! ]; D; W; K2 Y
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,: _4 {4 ~7 Z/ _: [: \# H* m
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
4 q+ Y/ n' S% f( w  o从效果控制上看,以第一类更为从容有效。) _5 A  m( w& ]

4 I2 m. s6 n% U$ Y" T: ?" J3 d5 _既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
: F% o- G* W9 \! W7 K! p8 D我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。/ t' o9 f5 n& @" q7 U) s( i" i
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
) h$ x! o7 ~  w
0 E0 `, m& I, D6 R+ z& U: U针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。7 t: }# ~8 F# w4 o5 v* s; _  j  y

, S4 w) j- e, U$ o3 }以EGFR位点突变的患者为例:
  w$ M+ L1 m7 ]可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
7 z5 w% I4 h0 r" ?
% C8 A. d. b" C# q$ h以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
( i7 Y8 s. m# K! o* F( |
+ r5 \) H4 s  x) q. ^但是这个想法还有一些问题:
' e2 ]# ?7 [8 Y; I1 l) p  v5 t
. l. O0 W/ q" p  o+ {( G) v1 j(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
+ g+ S# q# ^& j2 i) K6 d% R+ H- F9 y+ |" o
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。, |) S$ N" |$ |
; R. V; J1 \6 n6 l! y
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
5 Q9 z  j5 }0 r( G/ G9 \# j
: Y7 }; i3 ]5 {# W$ \3 \; [1 s4 L祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。  I1 K- W8 X8 _/ P) g/ k

9 x- N+ H6 U$ t: g7 y

6 r8 b5 W* b/ M0 _0 V( F
117
. x1 s, e. V: C+ V, H
2
) X" Q2 b6 Z7 j
体重(公斤)
9 K& M: e5 @) N+ Y1 Z: m
75, j; w6 Z  |* k- Z- M
8 u9 j9 X$ _2 l" C. C
血压0 q- @. @9 o8 p: u8 e! e. k3 l
正常* c& x' X" a# T
+ D  {4 B; Q4 Q9 c4 Z& }5 F- G( g& n
心率0 X. p' C( [+ j' ?6 Y' g7 Z1 }
正常/ M  `9 Q! e( v' y9 E, Q* }

! S# C3 E( g! l6 p4 Y' ]
胸部' N' E2 r! D; _( j& }; s$ p; N
无胸闷,无胸痛' ?; e2 J, t& j8 a$ }2 K3 o6 {9 i2 G) ~
* q0 f0 y5 E2 a- F: F
呼吸系统
; [2 f6 v0 n- Q4 f# m6 v8 z9 X2 X
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰( E" N: h- F1 z  t" _5 s: M
5 W- ]6 J- J2 _$ V: n
疼痛感
) z9 \( D6 t2 F& v0 v" k; W; T, i
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
0 Z0 d8 x; L! w' t1 A- p; `8 W

) a7 V) L* Z: H) v0 `3 F% c# s
排便
$ f9 a) \6 a" b. O1 I# p' H
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
9 r  w, q# H+ k% G

8 b, a6 c" a3 V* @9 Y, `
排尿
0 ^( f  W/ t& u) O' t
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感3 A! G3 D/ a4 s- E+ x" V

4 K; P3 z0 ]: n, U0 H  G' r. i: U
睡眠
' i- t3 ]& f$ c4 Z- }4 C/ V/ J3 ^
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜- H2 H: u* D4 c5 o1 ~5 u

& K2 C- H7 h0 G3 g' H
饮食1 w0 ~2 \& V& K1 x4 W* ]3 j/ L
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
8 V1 i! `, R- A0 H! o4 }
2 m5 R# X+ S; ~. P3 f
心脏7 U' h- M, ]! Z9 e. i  v
无憋闷5 ?; I0 I7 p- V+ A3 Z6 {, }. J

  {& h! e/ w& ]7 B# ~
/ `6 X2 o" S& h$ n( C4 x
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
& c5 `' V! I  M( W" f: T$ ]
$ i1 u1 C0 |1 @
肌肉4 D7 d7 X' L. i
无肌肉酸痛,无抽筋症状* q* C" G- t* [0 P

8 |  v. l5 ?% D6 G9 K
头部
# ^* ?! E- H& w8 H
无头晕,无晕眩,无疼痛4 Q- @8 w) O0 w& Q# Z: @( p% N, Z

& _' v3 u2 T8 m' L; t2 ^0 U
头发
/ x$ _- h+ Q: l3 l5 U
无掉发: j, K  X% Q9 m9 g* h$ @! ~

4 x5 G3 I3 P# A
皮肤6 L( S8 n6 }( W, g$ V
面部皮疹较上月好转
0 m' I! O9 y& [6 r  O4 A# t

$ R/ e$ w/ R& ^
口腔) T0 v4 {, ]# h
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感6 K+ l% W$ M0 A3 ?9 f
! G1 `% A$ D) @! k6 R6 _
声音- ]1 j5 _2 L& m( w7 }
略嘶哑0 G0 p- T2 v% W6 Y- {

8 c8 a! P8 t; i9 H
# `+ A4 {6 X0 w* }4 a7 ?
清水鼻涕
0 S8 ~3 K4 c5 }

, i! c1 c5 p5 D/ A% T
耳朵
) K0 N! [* B1 [' O1 J5 [' _8 ~+ M
无耳鸣
3 s8 T" ~8 F5 o, O; r
+ L2 w3 s3 g4 O9 k! M
眼睛
3 _  v/ l0 L1 u0 d% F
视力正常,无重影,无飞蚊状
1 @7 K: e4 L# p7 ^  h+ p# N/ L6 e

* o# n# C; K% K8 O$ r# S  I0 @% ?2 n" \

9 T# b/ m  }1 k0 l! ^6 [8 }
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状: m! z7 c8 t" e9 F$ M

$ U! Q. Y  u6 S+ g- B0 M; B3 a0 U9 c
+ h8 A) V/ l$ q' L
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感) A' w% x8 o% W& n
1 Z3 `4 u. d7 D1 c6 b6 P+ _- B8 ~' a
# T, ?7 Y! g  v3 C# ]
无红肿,无开裂,走路无疼痛感3 t1 I6 a# q8 X% }9 S- @$ Y. ?0 B

4 n% N0 |$ k1 v6 w. a6 P7 U( Q
其余不适感9 I3 k% C8 S5 R" r: r6 w/ ~
其余部位无疼痛或不适感7 [9 T. G' G5 ?2 V
! _  l! C0 f/ `. k; k7 y, i

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