我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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& S6 _7 s" |! G( p. J! j' Q: u回复土豆真是好东西的帖子' k2 v& v- l. L0 x" h* d8 D2 s

$ b* R2 R; A& a% ^是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

% N5 O' r( a9 e	" ~( ?) r5 i3 w1 O/ A+ x7 I# j	& g8 p# B, I: G4 q7 ]8 K, g	' V) G3 h3 f5 \" m( q	, Y" {2 v' A7 g& J	: ~: `) R( h6 g: U	7 n; }. t2 L* c" t4 @	* F. X. M& N" t4 N2 h	* l5 L1 H' V& {. r; U	' z1 z2 z1 {* k R8 s	用药情况 2 K( v' p3 N1 y7 h 3 r* \|" K- w% ^4 c6 U; m/ q
日期 ) w5 z* D# u' Y; e. D: _ 9 C- B" _; I/ T% `	2010-5-12 $ b7 s+ G! v0 ^# g7 o2 d * {6 _5 f1 q$ Q4 l9 n5 N	2010-6-25 8 r- h1 i1 o$ c* g1 e \|, s. s3 f) s) ?/ F4 Y6 c1 S% U. V7 m	2010-8-31 2 p1 {7 o8 h0 x3 r- w9 ~ ! k! H. ~+ K0 }# U4 s7 h- v	6 w2 C6 g6 o R) E# {5 n 0 ^# o4 Z9 w ?$ G# ^	% t a% h; H0 o* W0 l4 \ 7 A1 S3 d2 c' b: P! q	+ J0 F% C; C4 t8 z D2 i; Y& f" }: g5 d	% R' s* T2 b( ?, k% e - l o. @# Z0 y6 w8 Q	& k2 g4 ]4 A8 E8 B7 N ; ]2 \|) \|% h7 `- H( {	1 y- d, p2 ^) ?, M4 C) Z/ o/ Q9 M! X) m* X7 [! P. V( `3 y	第一次易瑞沙0 ^0 P' N4 B2 ~" s. E, p 共4个月 / n+ H2 A6 @; N0 U5 K& Y ! V7 v. m! }3 u& D* {( h3 h# u8 f; l
CEA值 : }) m* g3 ?; [ 2 k' r' W: L# M: p6 t" G7 n/ n! b	57 # R4 A* d* W$ q4 g - U( Q% q5 e7 \|/ m& G	15.7 ' \( A1 g3 k7 ]& u3 A. k, W+ ]1 n' m: \|$ j: y) L# s	4.67 : A& H# I( j& \|2 P n 4 ]8 c% J* G5 r1 t" H7 _	% _3 Z i/ h2 A9 n& v: B 1 r3 s3 m# N, y	8 y# a) \4 b7 e n$ N, C/ X* p7 ~4 ]% Z5 b# K2 j$ I) U	+ x g; E* C: I4 j6 h7 S 0 C( G$ [+ {7 V/ n7 V	5 g0 y, P% d8 U$ v. P/ U 3 i$ B& P' \6 s# Z/ E( D	& }8 _/ Q* k9 {* ^ , i" Y2 {0 M% A, J( v	9 c* s7 Y& s$ ?+ u C" F* X. o) v 0 c; E& e" A) b8 G- m5 u5 `' j
CT报告 ! G5 [7 S! ]# O& i6 Q9 N# M z) t 4 U2 P1 }# f8 a2 B% f	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。, f- A7 U( b+ b" w 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 , m0 F% H1 n! Q6 q; Q* e$ C2 Q- m! N3 N" k

日期 / ^ K! U2 k! s4 Y* F $ T, v2 Z4 ~+ m2 ]4 U }9 u	2010-8-31 9 [1 z! i- U6 u4 B 1 U% R4 c) \& P h# S- \+ O	2010-9-15 0 M( s' ]+ J0 D% s 0 b3 \% d. ^+ l2 P3 Y	2010-9-28 + s2 Y" l+ j( ~7 F4 J# A6 l7 h1 M + h) Y7 z w$ {" p. Q p# \|; a- F	2010-10-14 ; o+ m, z' {, Q H( U+ m/ n! m3 ?& p " L2 \9 a- U4 ~' {+ Z# S. t: Z	2010-11-1 % V- _* g( _1 m9 _ & S( [7 h* b6 w	2010-11-16 ; F( Y" X0 r: g( U9 F x 5 M9 ~( j- K( y- V w! F5 X	2010-11-25 7 Y5 t1 [2 x% \| $ f6 [6 s3 X4 I1 Z/ t( {	3 b" m1 U# o8 H. r% U$ E! [ 1 N# B6 E% q r, D7 w	0 n4 P4 A+ `% y2 Y& u- M) T: t ! ?: e4 j6 ]$ [9 O/ P	停易,DCA+索坦9天 5 V/ r/ i) H# K4 J0 I0 u* n: F4 m! M共2.5个月 / p7 V3 F% T4 r" B % t p: y' }! `. ]1 H! L& b
CEA值 . s( O9 g# I% }' z7 \! o 8 e+ t5 H4 \* ]- E( P4 f8 c	4.67 ; [2 \. E+ r5 n5 M7 n4 c8 g/ ^6 p0 d2 o5 @	4.61 ! i& f0 [8 l% L; Q9 \|, ?8 `; `. r8 A( v z. [	5.95 # ^( ?: j. w( X% E, \9 n6 b: ^2 z3 Y. U- _. Z	7.14 " [4 w2 l7 z2 Z) s6 C 0 {* p8 p2 R. L, e% F	7.76 % c' X2 w' A# Q: }1 M% z6 f2 o7 l$ g, x- v" x, f6 ^1 R	10.56 ; g2 k- {6 l+ @! J" v4 `" o; n3 D( \ 1 j+ H- c8 ~/ M7 i2 L3 r	10.49 . w* h6 Y3 { L0 j; p5 @ ' s# `( m# h' N/ }* }& }	6 y! e2 a- }% p" R + r4 S1 \& x1 f' ]3 T9 b$ [! r( F) z	1 i7 p+ M! B7 y% z w# ]- c" M# S1 X - V) a! V" x% i* ?
CT报告 " _4 L8 ^4 v3 k+ V' p E- {& {0 ?9 [" h9 F1 }7 w5 D+ q$ t8 L	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 ! O- q& m- U6 p 1 F0 Z, n2 \+ \|$ c/ X }( B 7 w' I; i; H A! p7 O3 y

日期 ( U% W$ p# o( J2 n7 c" S4 t) m 2 I( f X& H2 I	2010-11-25 " x% q' }! E2 q! a: E& Q 1 x. R; w/ F! [" b0 a	2010-12-25 + Y# a# r4 e5 _: I1 h7 n* Y \# Z% s	2011-1-13 7 w9 K. a1 c0 E8 H# g4 u4 e Q* [8 @ " Y- A9 r; v. F8 v	3 @) B2 ]9 J2 g4 b* U+ u3 h & \. g u: r7 n1 {! S+ ^	- a, ]6 S; Q" e8 i8 ?! l1 a+ p 7 @! A7 _" d) j' L* Y	# p; E9 J6 H2 D 6 z7 m/ M2 `1 J- y, d7 ^$ @3 T4 E. x	$ u3 H' c: T8 ~; x# B1 G$ }5 w6 J: o B4 [3 p! Z0 H' o% E	8 I6 a! Q2 Y2 x* m+ {8 T: @. N* r3 p8 G	+ i: E) Y" c; f+ u1 a# P * u4 }! R" a$ Y" H5 ?+ g8 w	第二次易瑞沙 ; a1 \|; m3 y% [" Y共2个月 + V: v. S; u7 {' f 5 A% e& n# {4 A; B& R* A1 @1 H
CEA值 % Y9 B6 F* `6 @! b- `+ C( o 8 e. i5 a3 Y; Y; G7 `; n( \|( v: h	10.49 7 k/ A3 W5 h! S! {+ w. g- H: @" f. K+ `& h3 u& b+ `	4.7 + ~: e0 w F! B4 }, b+ z ' p3 c6 e* O* ?3 `4 L. u1 c w; z% m	3.89 . o/ m% }$ A" l& u 1 S/ P ]) K8 a9 C: ^	+ ~1 n% E' M! r+ ?) M; _$ b7 ~ * `. v: R$ x3 T	; O/ _" C1 r0 P2 ~* T, j& J ; b9 ?8 F* ]6 W7 f. ]1 ]	; @ P. p$ X% E7 L+ K' c z3 ]0 t/ b" z- j8 A O7 l4 j	% s# H) W) K! z [2 g 0 V6 {' }, {" G/ b	6 W/ W8 T3 j' Y+ [. j5 S% f+ s: F# [( [' z6 p	1 M1 o$ @9 M% E$ J1 O2 _# @3 v . H' q5 {7 ^" N# \|3 m" i2 O2 p9 D. N* ]
CT报告 , \2 n% O# e6 I % f3 M# N q# B7 ?( ~9 Z	$ J- V3 I/ V2 M+ [: \|8 a : f" Q+ N% x6 \5 W! y

日期 5 ?3 v8 E9 I5 l& k+ p' P# ?' Q. C7 e$ l! P1 r: n6 f	2011-1-13 P# u7 B" u/ Y! [8 _1 Z$ n' D/ `0 {9 e1 q	2011-2-26 7 F6 b$ v& q+ I" p4 T9 t) P; u/ C! [ % G' p! p& {" i: U4 f	2011-3-7 ( D7 g- X+ a2 x 3 e: j0 i x V! e! r" M8 `, _	2011-3-19 ; m& R& C6 r5 T: m' c% u $ R+ }7 Z5 f, {$ S, @; k5 i6 }	2011-4-2 ; f8 V& {) N9 W: j 8 H2 b5 [6 \|6 R* b1 p! y$ n3 S) C) D) }	2011-4-12 . X; \7 K( A7 c4 z0 }, ~- S , c5 [ g) M) f	2011-4-2 6 Y2 v$ u$ F7 h3 ?& `4 \|( ?2 y& u3 I	2011-4-12 * K @2 {; ~* S+ H ! L7 ~: v4 x) d, t1 Z	2011-4-22 % Z. H3 n& \|4 h4 ~# a" g% E: W ( ^4 Y) ^0 F5 r' A* T	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 + y4 F6 i' H$ M3 O, L4 r) F $ S, [; `, G+ y' [9 X9 o j
CEA值 , A7 ]5 k/ g; @+ i2 D# [8 B: o0 C8 g# V4 c' N* [7 u	3.89 0 u- o; b8 x1 i8 s. {8 G; e; F : C/ S/ Q" b3 w! S	7 $ H9 W4 j8 Y0 Z0 A ' \|# _0 y$ w5 u. K! n+ i' [ y- u	7.83 ! V% r: Y5 o; }, \|1 R4 m* g) q7 P4 ~' R ^	8.03 , {$ D. m) Q" [& D% i+ v. m& d" m! r! N( v	8.71 ) v& ^. C* V% @ ' k8 S: a' O9 [+ O$ V% Z- g	9.1 . f5 \1 p9 E+ T3 p+ j4 Y/ w y) K4 d" i2 _	8.71 6 O) L3 Q- i s( e( g+ y L9 W) U& ] * U6 c8 Z/ }4 A$ Y$ r	9.1 . K, F# \|/ c# _ H' Q6 A. ?) K, C* U	10.14 8 f# C. r: @" L. }. E& r0 C8 G5 C M$ c: r- Z @$ l
CT报告 2 t9 h- X" `6 A" M0 k 6 [% v$ b! w: N( x, _. z: }5 @	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。) D8 B5 h1 k* ~9 t& F1 [ _& Q 4 A, z% }6 `$ K+ x# O) z1 p & g9 K6 s3 T/ F" n- V7 l' K- g o

日期 ( x0 H1 k$ Z3 }* O; t 7 Z, P5 L$ B4 n8 m3 G1 {	2011-4-22 9 k" b x' z+ Z 5 n8 w1 S- i! p3 L/ ~	2011-5-20 ' C* G0 i& z7 B( `; k 0 a$ J5 R2 }* W1 N7 g. m, r; k+ C	( e% O* Q- \" L/ u' h " e: [$ @6 }9 j7 B, G' u7 J/ I" e	7 B7 c% k; w2 i7 Y& \|# a; M : e) D& K+ m0 W& s3 b	z% C; U$ {2 e( b# `2 `7 \% A, ~" z' C$ U, }5 q8 w! R9 x	$ j) b) d9 r: [& M2 A2 Q 3 S3 n" [6 T' \|4 J5 c# M: M: T	& Y) l9 k$ o1 x6 @8 b* v! g) I7 O6 ?! H: C4 [' q	7 [: {$ e2 Z" Y. Y 5 J& M) r' {$ P" I9 k	% z- J, A4 c y# V T8 F& i: D: ~1 M3 s' C" Q	第三次易瑞沙- W# Z6 Y& w# n5 X 打算用2个月 " e8 m V4 e* g7 y' X ) _4 {+ I' b# I" s9 q g3 i! `9 }6 x
CEA值 ) @7 p m9 }* A! z$ X; p" z& ~5 ^3 H	10.14 " N4 M5 e" g. z; [' x' U" b- P4 {7 M $ w/ B2 s- h: o2 E	5.92 ' H' ]0 E: m$ ~. ]" }) Q* i; K, I) D2 t ! _( P* r% i; Y	. \& M* D) @9 n+ n4 G* v ' m! e2 o$ I3 \|	R2 z$ K$ T6 e; A9 d9 U 6 L1 c4 R8 t$ w* d6 n	( y e4 H4 `" \ B( v 4 Z9 O6 \: g$ G; s6 i	& B" }8 @( o3 ?# q! s* W* o m" b! K! W" s n: R+ k0 H9 M! V: ~	9 Z S5 a% s3 e4 y$ B : ^" x* B% { C9 J! g5 f	5 S; K, U+ s+ W f' e! y/ K % s$ g/ r4 d& [	7 Q% x3 \6 p+ O+ Y" r3 i1 j6 T7 A' }7 g
CT报告 9 Z+ E5 V7 q$ k5 p1 q% i* w6 H3 e 8 t; O! v8 D) F. d" L' E. }* t) N	* C* U3 R3 [ h, I$ k% V! e 5 W ~( X+ V$ \|2 }	! x6 q8 `+ f1 m0 Z7 h( t1 ~& l* { , T3 Q3 ?/ Z; f9 s' E$ \	/ Y$ \( ^' @/ o2 m- [ + u) J, Q& M1 V	! S; \5 ]9 \; d " N5 l7 T- @& {' d	/ d/ e! v t$ Y& i5 T5 c g: e0 s ) l% v( l& R1 W5 g8 H; k7 J+ s	3 Q$ ~$ \3 w9 P+ a7 @ : w6 s4 k" N% t' W	! S. r6 b/ i- d* B0 n2 e ; L3 h2 N( w5 Q	) K% p" X/ A8 b9 U6 y+ ] ` f0 F8 I# t$ c( L( Q: n* o	' E7 b5 N c( T 9 h# w/ A0 A: L' f- X

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。