敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
暂无任何明显副作用
我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
  Z3 Z! p6 y( Z. H8 h5 Z因为暂无手足症，感觉精神还不错
9 q& @! p5 J  u就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
& [: ~" m  ]' ~) j( w- ]2 M' K2 x还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
- D( d- r, A# g5 W, q/ {3 I早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
3 f. }, H' @$ D+ x2 L& q精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
4 Y8 A, S' _3 p, B% `我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
怕结果不好，年也过不好
" I) I) e2 Q; I+ n" S9 P会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

                               
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+ q0 P- b1 Q0 b; D9 U今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

2 Q" Q4 M4 r  g6 H要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
) C' v0 c8 Z6 C/ }你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

8 p* Z/ p! m  L1 S2 I; Z5 M# j                               
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要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你 ...

3 f+ d4 q& a% W0 ^1 [谢谢憨叔的提醒
# D) G9 X: S) h- `1 r! h9 K+ T5 x人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切
9 W* G" x3 F; [
另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

- B9 r- B7 g, F! E+ {  c8 ^1 ]2 R                               
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4 Z! e( [5 j% H0 i5 d7 Y* r4 t4 `谢谢憨叔的提醒
( f7 C7 t" x% x6 f人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

+ F! X' B0 k4 Q1 Z                               
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, z, x7 h" ?. q+ `  N/ b& `/ y7 \( I只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

你这么强，依靠自己不出奇。
我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
9 U* e6 ~0 h, X7 h神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

  s! Y$ m2 m" ^7 ]                               
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只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

% |7 H$ ^; [& D! G: `
. I: \% O' o2 a6 A+ w# E3 Y6 Q1 C最不可靠的才是自己
/ Z2 \1 p/ k' J我一直想着怎么回复你关于信仰问题
在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
" W9 j" z" E' A+ N- T; \4 x好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
1 Z2 n- h! Q# m6 L' Y* _可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信
5 J' E, f8 N  N
不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
7 c. {) X& u7 t慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

! g; i- z2 i8 H, K0 X1 U
老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
) d; @/ K+ {! Y; ^. B每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
# _) I+ N" \* `. NAFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
/ K1 [( |( h7 Q: ]9 S/ X其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
' S3 Q& F" d% Q5 P; i这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
现在用药是
每天3次水飞蓟每次2粒
每天3次易善复每次2粒
每天1次Q10 200MG
: E, E' K9 h* U; w) c, j每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
每天早晚1粒阿西5MG
每天1粒阿依
每天1粒恩替卡韦

9 B6 v8 n+ \2 b% N
检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
9 K3 k- C9 s, t; L4 {5 Q( {11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
9 z7 |8 d( X6 V11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
' ~9 v3 H) m3 p8 r11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
. M) s- P9 c& R3 I8 y$ C* w, V% k6 `11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
  `3 z; L  Z# P7 N12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
, g/ ^: I' {6 r! V1 @12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天
4 c7 l9 T! v7 K& s: H$ j

0 ~) O" S  b9 h9 v+ y2 x) I
) k" C/ H3 P% }  _--------------------------------------------------------------------------------------------------

检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
4 O; v% v# ?, S. \11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
# t4 Y0 X) q- P( X11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
  m( n1 Z8 j4 P, C1 x11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
+ N* w7 L! c1 w7 d- \12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
; t7 S6 M' F( e8 i$ `12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
' |1 X! `7 i# i* L' _12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
, r: _$ K/ Y4 d  \12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
5 W% {; M6 Z( m/ b6 [继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

7 R8 C# Q$ x2 T% V6 A/ e" r& [                               
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老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
" N( n$ V6 Z2 M" v5 r上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

8 b, P( R+ z# O: I6 K" vflame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?